Tydzień dla Serca – historia Bartka i jego mamy Iwony

Trwa tydzień dla Serca. To doskonały czas, by pomyśleć o własnym zdrowiu, zwolnić i docenić ten wyjątkowy organ, który pompuje krew w nasze żyły.

Na stan serca ma wpływ wiele czynników zewnętrznych oraz takich, na które nie mamy wpływu – jak wiek, obciążenia rodzinne lub wrodzone choroby układu sercowo-naczyniowego. Jeśli nasze serce jest zdrowe, warto zrobić wszystko, by utrzymać je w dobrej formie. Unikać stresu, prawidłowo się odżywiać, nie stronić od fizycznej aktywności, a także regularnie się badać.

Trudne dziedzictwo
Urodziłam się jako pierwsza z trojga rodzeństwa. Mój brat jest zdrowy, natomiast  ja i młodsza siostra urodziłyśmy się z wadami serca.

Minęły lata, wydorośleliśmy, wszyscy założyliśmy rodziny, urodziły nam się dzieci. Niestety, każde z nich powitało świat ze strasznym rodzinnym obciążeniem w postaci odziedziczonej po nas wady serca.

Serca tych, co kochają za mocno
Gdy jako mała dziewczynka biegałam latem w stroju kąpielowym, często dzieci dopytywały, skąd mam taką długą bliznę biegnącą od kręgosłupa aż po mostek?

Sama dopytywałam swoją mamę, co mi się stało? Mama próbowała mi tłumaczyć, ale zawsze kończyła żartem, że „takie serduszka mają dzieci, które za mocno kochają”. Przeszłam operację mając dwa i pół roku, jednak okazało się, że było już zbyt późno na pełny sukces. Moja wada nie została całkowicie skorygowana.

Po operacji nie dawano mi szans na przeżycie, ponieważ wytworzyło się bardzo wysokie nadciśnienie płucne. Lekarze mówili mamie, że płuca mi strzelą jak przysłowiowe balony. Jednak przeżyłam.

W wieku 5 lat miałam cewnikowanie serca i kwalifikację do następnej operacji. Niestety okazało się, że mam zespół Eisenmengera, który dyskwalifikuje mnie z jakichkolwiek dalszych zabiegów i operacji. Moja wada to przetrwały przewód tętniczy( PDA), połączona z przeciekiem międzykomorowym (VSD) i międzyprzedsionkowym (ASD).

Życie na przekór chorobie

Pomimo choroby, byłam bardzo żywiołowym dzieckiem i wszędzie było mnie pełno. Moja mama też się nie poddawała, mimo że cały czas słyszała, że nie dożyję 3, 6, 12 lat… a już na pewno nie 18. Mama próbowała dać mi szczęśliwe dzieciństwo i „przymykała oczy”, gdy widziała jak biegam, mówiła, że „jak mam umrzeć to szczęśliwa”.

Nauka w szkole w młodszych klasach sprawiała mi największy problem, było to związane z niedotlenieniem organizmu. Okres dojrzewania przeszłam jak każda dziewczyna. W tym czasie mało odczuwałam, że jestem chora, jedyne co odróżniało mnie od rówieśników, to zwolnienie z lekcji WF przez cały okres mojej nauki.

I tak pokonywałam przeciwności losu, aż do 21 roku życia. Okazało się wtedy, że nadciśnienie płucne zniknęło – co wydawało się niemożliwe, dostałam natomiast arytmii komorowej. Mimo moich dolegliwości, pojawiła się nadzieja na dziecko. Marzyłam o tym, choć droga do celu prowadziła przez różne bolesne i nieprzyjemne badania oraz zabiegi.

Arytmie z wiekiem zaczęły się nasilać, musiałam się poddać dwóm zabiegom ablacji – drugi przeprowadzono, gdy miałam 30 lat, trzy tygodnie przed ślubem. Mąż od samego początku naszej znajomości wiedział o mojej wadzie i zdawał sobie sprawę z ryzyka wydania na świat obciążonego potomstwa.

Po dwóch latach zaszłam w ciążę, ale niestety płód obumarł. Przed 33 urodzinami wypadły mi 3 dyski kręgowe i wtedy cały świat i nadzieja na dziecko runęły.

Serce dziecka
4 miesiące po moich 34 urodzinach jednak zaszłam w ciążę wysokiego ryzyka, nie tylko ze względu na mój stan zdrowia, ale również na stan mojego maleństwa. Po pierwszych badaniach prenatalnych okazało się, że Bartuś miał wątrobę na zewnątrz brzuszka (umfalocele), problem z pępowiną, duża przezierność karkową, podejrzenie zespołu Patau i zespołu Downa.

Jeszcze przed badaniami słyszałam: „zastanów się czy chcesz takie dziecko rodzić?”. Świat mi runął po raz kolejny, wiedziałam, że ta ciąża jest moją jedyną nadzieją na dziecko.

Prosiłam wszystkich o modlitwę i w styczniu, na kolejnym badaniu USG usłyszałam dobre wiadomości. Wszystko było w porządku, podejrzenia wad płodu się nie potwierdziły. Badanie jednak nie dało odpowiedzi na pytanie, czy u Bartusia wykryto wadę serca.

Przychodząc na świat, Bartek miał zwężenie podzastawkowe, zastawkowe i zwężenie zastawki pnia tętnicy płucnej, do tego brakowało 5 cm średnicy worka osierdziowego. Niestety, dodatkowo, podczas porodu przez cesarskie cięcie dostał wylewu dokomorowego I i II stopnia, zdwojenia kielichów nerki prawej i cytomegalię.

To, że Bartek urodzi się z wadą serca było ryzykiem branym przez nas pod uwagę. Bartek od samego niemal narodzenia potrzebował rehabilitacji z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego. Synek nie miał apetytu i nie przybierał na wadze. Na szczęście czas pokazał, że rehabilitacja przynosi efekty – Bartek bardzo dobrze sobie radzi w szkole i nie ma problemów z nauką.

Pierwszą operację przeszedł w wieku 10 i pół miesiąca, od tego czasu jesteśmy stałymi bywalcami oddziału kardiologicznego.

Podczas pierwszej operacji został zrekonstruowany worek osierdziowy, podczas drugiej została wszyta łata w komorze, poszerzona łata pnia płucnego i zostały nacięte płatki zastawki płucnej. Niestety, z tymi problemami borykamy się do dzisiaj i, jak się okazuje, Bartek potrzebuje kolejnej operacji, ponieważ w ubiegłym roku został wykonany zabieg balonikowania, który nie przyniósł efektów.

W kwietniu czekają nas kolejne badania i kwalifikacje do następnej operacji, a w życiu dorosłym operacja zastawki płucnej. Bardzo trudno jest patrzeć na swoje dziecko w łóżku szpitalnym. W takich chwilach chciałabym się z nim zamienić i dać mu choć odrobinę beztroskiego i szczęśliwego dzieciństwa, którego pomimo choroby ja doświadczyłam.

Serce matki
Wsłuchując się w bicie serca syna, nie zwróciłam uwagi na sygnały ostrzegawcze, które dawało mi własne serce. Moje zdrowie uległo pogorszeniu. Gdy Bartek miał dwa i pół roku, został mi wszczepiony kardiowerter defibrylator. Zaraz po wyjściu ze szpitala włączyła się puszeczka, alarm miał dźwięk samochodziku na sygnale i pomyliłam ten dźwięk z zabawką mojego synka.

Bartek był niestety świadkiem zatrzymania u mnie krążenia. Kiedy trafiłam do szpitala, została mi doczepiona druga elektroda i nowszy ICD z funkcją rozrusznika.

Nasze marzenia
Bartek na szczęście nie jest tak żywiołowym dzieckiem, jakim ja byłam. Tak jak ja nie może ćwiczyć na WF-ie. Mocno odczuwa swoją chorobę i szybko się męczy, przez co ma więcej niż ja ograniczeń. Ale podczas zabawy z innymi dziećmi jest nie do powstrzymania.

Z racji tak wielu obciążeń musimy uważać na leki, które są nam przepisywane. Rehabilitacja jest bardzo ważna i mój syn korzysta z niej, kiedy tylko jest taka możliwość.

Bartek spełnia jedno ze swoich marzeń i chodzi na naukę pływania. Ale jego i moim największym marzeniem jest bycie zdrowym. Mam nadzieję, że dzięki postępowi nauki i medycyny nasze pragnienia kiedyś się ziszczą.

Chcesz wesprzeć rehabilitację Bartka? Możesz to zrobić tutaj.

Pamiętaj, by dbać o serce i raz na jakiś czas wykonywać badania profilaktyczne. Dzięki regularnym badaniom możesz przewidzieć ryzyko choroby – a jak wiemy, lepiej zapobiegać niż leczyć.

Przypominamy, że  dla podopiecznych Fundacji nasz partner – firma Alab Laboratoria oferuje szeroką ofertę badań profilaktycznych na specjalnych warunkach.