Dziś obchodzimy Światowy Dzień Walki z SLA. Zachęcamy, aby przy tej okazji dowiedzieć się więcej na temat choroby oraz o naszych Podopiecznych, których ona dotknęła.
Stwardnienie zanikowe boczne, inaczej SLA, to choroba układu nerwowego, która powoduje postępujące uszkodzenia komórek nerwowych znajdujących się w korze mózgowej, pniu mózgu oraz rdzeniu kręgowym. W konsekwencji dochodzi do narastającego osłabienia mięśni, problemów z mową, chodem, połykaniem, a w dalszym procesie również do paraliżu. W tej chwili jest to choroba nieuleczalna – można tylko spowolnić jej przebieg.
Choroba może zacząć się od kończyn dolnych obejmując dłonie, ramiona i mięśnie opuszkowe. (…) [Pojawiają się – przyp. red.] Niezwiązane z bólem trudności w precyzyjności ruchów manualnych, zaburzenia chodu (utykanie, powłóczenie kończyną), opadanie stóp, kurcze mięśniowe związane z nadwrażliwością odnerwionych mięśni, zanik mięśni oraz spadek masy ciała. Dość charakterystyczne są zaburzenia mowy, zaburzenia połykania, opadanie głowy[1].
Pacjenci borykający się ze stwardnieniem zanikowym bocznym nie tracą czucia i przez to, że neurony nie zostają zajęte przez chorobę, są skazani na ból. Chorzy starają się wspomóc środkami farmaceutycznymi i złagodzić nadmierne napięcie mięśniowe. nie tracą czucia i przez to, że neurony nie zostają zajęte przez chorobę, są skazani na ból. Chorzy starają się wspomóc środkami farmaceutycznymi i złagodzić nadmierne napięcie mięśniowe.
Fundacja Sedeka ma wśród swoich Podopiecznych osoby, które chorują na SLA. To choroba, która odbiera wszystko – samodzielność, niezależność, a nawet możliwość komunikowania się z bliskimi.
11617 Skrzela Piotr – pierwsze objawy pojawiły się u Piotra podczas gry w piłkę nożną. W trakcie jednego z treningów poczuł, że nie panuje nad nogą. Zaniepokojony licznymi upadkami, zrobił specjalistyczne badania. Konsultacje niestety potwierdziły nieuleczalną chorobę. Miał wówczas 37 lat i dwóch wspaniałych synów. Piotr był młodym człowiekiem z marzeniami i planami na przyszłość. Minęło 5 lat od diagnozy. Piotr jest już leżący, ale cały czas walczy dzielnie z chorobą. W oddychaniu pomaga mu respirator, a z rodziną porozumiewa się dzięki komunikatorowi wzroku.
11965 Dudka Czesława – na Czesławę czekała już upragniona emerytura, spacery z wnukami, realizacja pasji… Wszystko zmieniło się latem 2018 roku. Zaczęło się niepozornie – od bólu pleców. Błahy problem okazał się jednak wyrokiem! Jej świat się zatrzymał, choroba niestety nie. Bardzo szybko przykuła ją do łóżka. Czesława ma całkowity niedowład nóg i rąk, przy życiu utrzymuje ją respirator.
11696 Piwka Zbigniew – Zbigniew choruje od 4 lat. Zaczęło się od problemów z mową. Zanim został zdiagnozowany zupełnie ją stracił, następnie doszły problemy z jedzeniem, przełykaniem, a także niedowład nóg. Dopiero po badaniach genetycznych dowiedział się, że to SLA.
12165 Jabłońska Ewa – Ewa dowiedziała się o chorobie na początku 2022 roku, kiedy to przeszła na zasłużoną emeryturą. Zaczęło się od trudności z mową, potem choroba zaatakowała ręce i nogi. Trudno jest jej przyjąć do wiadomości fakt, że pomimo pełni władz umysłowych, nie może się sama poruszać, coraz mniej mówi i je. Ma świadomość, że chorobę można spowolnić, ale nie ma na nią lekarstwa. Ewa doczekała się wnuka, Jonatana. Bardzo chciałaby towarzyszyć mu w pierwszych kroczkach, ale ze względu na chorobę nie będzie miała takiej możliwości.
12177 Kietrys Teresa – kilkanaście lat temu Teresa musiała zrezygnować z pracy, aby przejąć całodobową opiekę nad niepełnosprawnym synem. Niestety postępująca choroba sprawiła, że teraz sama potrzebuje pomocy. Zaczęło się od bólu nogi, a już zaledwie po kilku miesiącach od diagnozy nie była w stanie samodzielnie usiąść, zjeść czy napić się.
10200 Dyczkowski Przemysław – kiedy usłyszał diagnozę miał 49 lat. Zaczęło się od fascykulacji, czyli drgania i falowania mięśni w lewym bicepsie. Uczucie mrowienia przechodziło na całe ciało. Diagnoza była jednoznaczna. Przemysław żyje z chorobą od 14 lat, a od 10 jest podłączony pod respirator.
Bardzo ważną rolę w walce ze stwardnieniem zanikowym bocznym odgrywa systematyczna rehabilitacja.
Zaleca się, aby sesje fizjoterapeutyczne z pacjentem z SLA były częste i systematyczne. Powinno się je prowadzić rozważnie, biorąc pod uwagę na jakim etapie jest choroba, a także dopasowując do możliwości pacjenta. Nowe techniki, którymi posługują się fizjoterapeuci, dają możliwość poprawy komfortu życia pacjentów. Choćby w niewielkim stopniu złagodzić ból, poprawiając jakość snu. Efekty te można uzyskać terapią czaszkowo-krzyżową. Technika ta umożliwia nam prace na układzie nerwowym, dzięki czemu zmniejszają się m.in. dolegliwości bólowe spowodowane spastycznością, jak również obserwuje się poprawę stanu psychicznego pacjentów z tą ciężką chorobą. Rehabilitacja poprawia również stan funkcjonalny chorych, poprzez ćwiczenia usprawniające podstawowe funkcje życia codziennego, które często są zaburzone przez postępującą chorobę – mówi fizjoterapeutka Aneta Forc z Gabinetu fizjoterapii i osteopatii FizForc.
Stwardnienie zanikowe boczne stanęło na drodze naszych Podopiecznych w najmniej spodziewanym dla nich momencie.
Możecie ich wesprzeć przekazując darowiznę na leczenie i rehabilitację. Dzięki Waszej pomocy będą mogli walczyć o sprawność, samodzielność – godne życie.
[1] SLA (stwardnienie zanikowe boczne) – dr Katarzyna Toruńska (emg-neurolog.pl)
