Dziś ostatni dzień marca, który jest miesiącem świadomości endometriozy, o której jeszcze do niedawna mało się mówiło. O tym, jak okrutna i niezrozumiana jest to choroba opowiada Klaudia Kaliszuk, podopieczna Fundacji Sedeka, która pomimo młodego wieku od lat zmaga się z endometriozą.
Klaudia ma 24 lata. Jest uśmiechnięta i ciekawa świata, choć zdarzają się chwile, gdy nie jest jej łatwo funkcjonować normalnie. Dlaczego? Gdy miała 12 lat, jej życie zaczęło się zmieniać za sprawą endometriozy.
W wywiadzie Klaudia opowiada o błędnych diagnozach, braku zrozumienia – nawet wśród lekarzy i o tym, jak długą drogę musiała pokonać aby rozpocząć leczenie.
Jeszcze kilkanaście lat temu o endometriozie nie słyszało się zbyt wiele, jak dowiedziałaś się, że problem dotyczy również Ciebie?
Zaczęło się od tego, że raptownie urosłam. Kiedy to się stało, pojawiły się problemy z sercem, stawami, wzrokiem, a także sporo innych przypadłości. W wieku 18 lat doszły także dolegliwości związane z pęcherzem, dopadł mnie codzienny straszny ból i krwiomocz, zdarzały się też bóle kręgosłupa.
Przez wiele lat jeździłam do różnych lekarzy, a oni odsyłali mnie dalej, bo nie wiedzieli, co mi jest. Wciąż stawiali złe diagnozy, a z dnia na dzień mój ból rósł, a dolegliwości się pogłębiały… Każdy nowy dzień oznaczał dla mnie ból. Nie potrafiłam się z tym pogodzić. Próbowałam sama odkryć, z jaką chorobą się zmagam. Zaczęłam czytać i porównywać objawy, w końcu doszłam do wniosku, że to może być endometrioza. Z takim przypuszczeniem chodziłam do kolejnych lekarzy, prosiłam, by badano mnie pod tym kątem.
W 2019 roku lekarz potwierdził moje obawy i zdiagnozował endometriozę. Okazało się, że potrzebna jest operacja, jednak nikt nie chciał się jej podjąć. Na szczęście mając diagnozę, otrzymałam chociaż leki, dzięki którym mogłam w miarę normalnie funkcjonować i nie zamykać się w łazience cierpiąc z bólu.
Ostateczną diagnozę usłyszałam w czerwcu 2020 roku. Byłam na wizycie w prywatnej klinice we Wrocławiu. Od lekarza, który zakwalifikował mnie na zabieg usłyszałam to, czego się bałam. Podczas wizyty potwierdzono chorobę, a diagnozę doprecyzowano – endometrioza IV stopnia zaszyjkowej i otrzewnej, zrostowa miednicy mniejszej. Po rezonansie magnetycznym okazało się, że dodatkowo będzie potrzebna resekcja jelita i praktycznie wszędzie mam zrosty i guzy, więc w operacji będzie musiał uczestniczyć dodatkowy chirurg.
Często słyszy się, że osoby nieświadome, czym jest endometrioza bagatelizują tę chorobę, myślą o niej jak o bardziej bolesnych miesiączkach, a kobiety, które się z nią zmagają określają jako zbyt delikatne. Czy spotkałaś się z taką oceną swojego stanu?
Z bólem walczę już od wielu lat. Na co dzień staram się nie pokazywać tego, że coś mi dolega, lecz coraz częściej jest to silniejsze ode mnie. Nie wszyscy to rozumieją i nie zdają sobie sprawy, jak poważna jest ta choroba oraz ile komplikacji może za sobą nieść. Niektórzy mówią: „no coś ty, przecież nie widać żeby cokolwiek ci dolegało, młoda jesteś, urodzisz dziecko to ból przejdzie.” Nic bardziej mylnego. Może okazać się, że nigdy nie będę mogła się tym cieszyć. Endometrioza to choroba, której nie widać na zewnątrz, jednak powoduje ogromny ból. Ból, który uniemożliwia wykonywanie najprostszych codziennych czynności. Ciężko być aktywnym zawodowo, a przecież jeśli nie będę pracować, zostanę bez środków do życia.
Przykre słowa padały nie tylko od osób nieświadomych moich dolegliwości, szokowało mnie zwłaszcza podejście lekarzy. Mówili, że taka jest moja natura lub że miesiączka musi boleć i jestem zbyt delikatna. Sugerowali, że gdy urodzę dziecko wszystko wróci do normy. Moim zdaniem to brak odpowiedniej diagnostyki. Lekceważenie pacjentki, brak zainteresowania. Większość lekarzy nie wie, co to za choroba, sugerowali nawet, że taka dolegliwość nie istnieje. Na szczęście nie wszyscy lekarze są tacy. Są specjaliści, którzy dobrze znają objawy endometriozy i rozumieją jej przebieg. Przez niektórych jest nawet porównywana z rozwojem nowotworu złośliwego. Ta choroba roznosi się po całym organizmie i pojawiają się przerzuty.
Jak wyglądało leczenie, zanim otrzymałaś właściwą diagnozę?
Miałam różne diagnozy. Lekarze niejednokrotnie bez badań, tylko na podstawie wywiadu, deklarowali rozpoznanie choroby. Były wśród nich: toczeń, reumatoidalne zapalenie stawów, rak pęcherza, choroba autoimmunologiczna. Otrzymywałam także skierowania do psychiatry czy psychologa. Błędnie postawione diagnozy wiązały się z niepotrzebnym przyjmowaniem leków, które pogarszały tylko mój stan. więc sama je odstawiałam. Przez leki nie mogłam wychodzić na słońce lub ćwiczyć na WF-ie, bo od słońca mdlałam, a na ciele pojawiały się czerwone plamy. Powstały też zmiany skórne, w tym znamię na piersi, które po roku miało zniknąć, a powiększa się i mam je do tej pory.
Jakie konsekwencje niesie za sobą endometrioza?
Przez tę chorobę nie mogę żyć tak, jak bym chciała Musiałam zaakceptować endometriozę i nauczyć się z nią mierzyć, jednak nie jest to łatwe. Istnieje sporo objawów, które nasilają się z czasem. Niestety codziennie stawiam czoła bólowi i innym dolegliwościom. Nie tylko podczas miesiączki. Od dwóch lat biorę hormony. Było to konieczne, abym przed operacją mogła jakoś funkcjonować, bez tego nie byłam w stanie wyjść z łazienki z powodu bólu i krwotoków.
Czy znasz przyczyny choroby?
Nie mam pojęcia, skąd wzięła się u mnie ta choroba. Lekarze nie mają na to odpowiedzi. Wiem natomiast, że jest ona nieuleczalna. Jej rozwój można hamować dzięki hormonom i operacjom. Dzięki temu nie niszczy narządów, a ból jest mniejszy. Daje to też możliwość zajścia w ciążę.
Jak wykryć endometriozę, czy potrzebne są specjalistyczne badania?
Endometriozę można wykryć dzięki laparoskopii, rezonansowi magnetycznemu, USG i innym badaniom – najważniejsze, aby lekarz znał objawy i wiedział jak postawić diagnozę. Nie wszystko jednak da się stwierdzić za pomocą badań. Ostateczny obraz choroby uzyskuje się dopiero w trakcie operacji.
Jak bardzo rozwinęła się choroba, można stwierdzić dopiero na stole operacyjnym?
Niestety tak.
Brzmi ryzykownie. Musiałaś być bardzo zdeterminowana. Jak wyglądało Twoje życie przed zabiegiem?
O moim życiu przed zabiegiem decydowała endometrioza. Ja miałam niewiele do powiedzenia. Z bardzo wielu rzeczy musiałam zrezygnować. Nie byłam w stanie pracować. Jest kilka stopni endometriozy, u mnie, przez brak diagnozy i leczenia, rozwinął się stopień IV.
Każda kobieta odczuwa inne skutki uboczne brania leków, u każdej endometrioza inaczej postępuje i objawia się w nieco inny sposób. U mnie wystąpił silny ból i wiele objawów. Dzięki hormonom niektóre z nich ustąpiły. Do objawów należały straszne codzienne migreny, ból brzucha, zawroty głowy, wypadanie włosów, słabe paznokcie i sucha skóra, ból wszystkich zębów, plamy na twarzy i mdłości. Poczucie słabości i omdlenia, krwiomocz, ból i problem z pęcherzem jak i z odbytem. Bywały dni kiedy w ogóle nie oddawałam moczu. Tak samo z wypróżnianiem się, raz na tydzień lub rzadziej – już sama myśl o tym powoduje dyskomfort. Teraz po operacji zauważyłam poprawę.
Jak długo czekałaś na operację?
Rok, ale miałam ogromne szczęście, w ostatniej chwili udało się znaleźć dla mnie miejsce. Gdy przedstawiłam całą dokumentację, opowiedziałam jakie mam bóle i objawy, z czym zmagam się na co dzień, udało się przyśpieszyć procedurę kwalifikacji.
Opowiesz nam o przygotowaniach, samej operacji i rekonwalescencji?
Przed operacją zlecono mi sporo niezbędnych badań. Operacja trwała mniej więcej 4 godziny. Byłam pod pełną narkozą. Na szczęście udało się bez wywoływania stomii. Zrobiono biopsję zmian, które odnaleziono na jelicie. Po operacji z lewej strony pojawiła się torbiel.
Przez dwa dni przechodziłam piekło, czułam ostry ból klatki piersiowej i miałam problem z oddychaniem. By jakoś oddychać, musiałam leżeć w jednej pozycji bez ruchu. Żadne kroplówki, leki przeciwbólowe mi nie pomagały. Poruszałam się jak staruszka. Z bólu nie potrafiłam się wyprostować. Ledwo siadałam i miałam problem ze wstawaniem. Mimo wszystko, dość szybko doszłam do siebie, co zadziwiło wiele osób. Myślę, że przez mój upór. Chciałam wydobrzeć jak najszybciej. Jestem pewna, że nasze myślenie i pozytywne podejście ma duży wpływ na nasz stan zdrowia, a ja cały czas byłam dobrej myśli.
Prawdziwa wojowniczka.
Endowojowniczka.
To co teraz? Otrzymałaś jakieś wskazówki, zalecenia ?
Mam dietę przeciwzapalną. Zalecono kolejne badania, bo niestety niektóre wyniki są niepokojące. Muszę zbadać się pod kątem neurologicznym, onkologicznym (zbadać piersi i różne zmiany). Dbać o siebie, nie dźwigać i oszczędzać siły.
Jakie masz plany na przyszłość?
Endometrioza jest nieuleczalna. Czeka mnie dalsze leczenie, badania i branie leków, aż do menopauzy. Mam nadzieję, że w końcu zacznę normalnie funkcjonować i żyć bez bólu. Chcę zacząć pracować, znaleźć odpowiednie zajęcie i ułożyć sobie życie, bo z czasem chciałabym zostać mamą i mieć zdrowe dzieci. Chce w końcu cieszyć się chwilą i czuć, że żyję.
Zróbmy podsumowanie.
Trudno jest zrozumieć sytuację kobiet chorujących na endometriozę, przecież nikt nie jest w stanie poczuć naszego bólu. Musimy zacząć o nim mówić głośno, stać się widzialne. Chciałabym, aby brano tę chorobę na poważnie, by nikt jej nie lekceważył. Błędna diagnoza może skrzywdzić wiele osób, dlatego lekarze ginekolodzy powinni uczyć się rozpoznawania i leczenia endometriozy. Powinny powstać specjalistyczne placówki, zajmujące się leczeniem tylko tej przypadłości. Najważniejsze, by uznawano tę chorobę w Polsce, wtedy zabiegi i leczenie byłyby bardziej powszechne i refundowane.
Obawiam się, że gdybym nie trafiła do lekarza z własną diagnozą, którą podejrzewałam na podstawie swoich objawów, do dzisiaj nie wiedziałabym na co jestem chora. Dzięki temu, że trafiłam na audycję radiową na ten temat, a następnie obejrzałam wywiad ze znanym lekarzem ginekologiem, który opowiadał o symptomach tej choroby, w głowie zapaliło mi się światełko.
W ten sposób znalazłam klinikę i dobrego lekarza, który w lutym tego roku przeprowadził moją operację. Dzięki niemu moje życie będzie lepsze i mam nadzieję, że zacznę normalnie funkcjonować.
To jeszcze na koniec, jeśli mogłabyś przekazać coś kobietom, które być może również cierpią na endometriozę, co by to było?
Nie bagatelizujcie swojego bólu i objawów, zacznijcie się badać. Nie słuchajcie i nie wierzcie, że musi boleć, że taka wasza natura, uroda itp.
Operację będę mogła zrefundować dzięki zbiórce prowadzonej z Fundacją Sedeka, którą wsparło wielu moich bliskich – rodzina, przyjaciele i znajomi, z całego serca im za to dziękuję. Zabieg nie byłby możliwy również bez moich rodziców, którzy pomagali mi przez cały czas.
Podopieczni Fundacji mogą zrefundować koszty leczenia, operacji i leków. Jeżeli wiesz, że nie możesz czekać, nie stać Cię na taki zabieg, nie poddawaj się, napisz lub zadzwoń do Fundacji.
Najważniejsze – słuchajmy siebie, dbajmy o swoje zdrowie, działajmy i nie dajmy się krzywdzić.
Endowojowniczka,
Klaudia Kaliszuk
