Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba autoimmunologiczna o nieznanej przyczynie.
W Polsce jest około 46 tys. zdiagnozowanych chorych na SM, a na świecie około 2,8 mln. Rozwój medycyny oraz zwiększony dostęp do leczenia sprawiły, że postęp choroby może być znacznie spowolniony, a pacjenci mogą prowadzić niemal w pełni normalne i aktywne życie.
Choroba najczęściej dotyka ludzi młodych, między 20 a 30 rokiem życia i nadaje nowy rytm ich codziennemu funkcjonowaniu. Jedną z takich osób jest nasz Podopieczny Marek Troć, któremu choroba towarzyszy już od 22 lat. Kiedy został zdiagnozowany miał 28 lat i cieszył się życiem z żoną i niespełna rocznym synkiem.
Poznajcie historię, którą opowiedział nam Marek.
Od momentu wystąpienia pierwszych oznak choroby do czasu jej zdiagnozowania minęły niecałe dwa lata. Pierwsze objawy wystąpiły w roku 2000, a diagnoza została postawiona dwa lata później.
Widziałem, że mam drobne problemy z poruszaniem się, ale nie przywiązywałem do tego wagi. Kiedy jednak zacząłem mieć zaburzenia widzenia i traciłem wzrok, przestraszyłem się nie na żarty. Na przestrzeni dwóch lat miałem nawracające pozagałkowe zapalenia nerwów wzrokowych. Za każdym razem kończyło się to pobytem w szpitalu. Podczas ostatniego z nich zasugerowano mi, żebym zrobił rezonans w kierunku stwardnienia rozsianego.
Wiedziałem, że choroba jest nieuleczalna i może znacznie utrudnić nasze dotychczasowe rodzinne życie, mimo to zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Miałem dla kogo żyć i walczyć o zdrowie. W ramach tej walki pojechaliśmy z żoną na konsultacje dietetyczne do specjalisty, który specjalizował się w dietach wspomagających SM. Wiedziałem, że odpowiedni sposób odżywiania ma ogromne znaczenie dla choroby. Zaangażowaliśmy się w to całą rodziną. Notowaliśmy, ważyliśmy i przeliczaliśmy wszystko co zjedliśmy. Z początku było to bardzo uciążliwe, ale potem stało się zwykłą rutyną. Czułem się bardzo dobrze. Taki stan trwał około 12 lat. Czasem tylko przy dłuższych spacerach odczuwałem, że jedna noga odmawia mi posłuszeństwa. Bałem się wtedy, że choroba postępuje i znów daje o sobie znać.
W roku 2016 przeszedłem przeszczep komórek macierzystych. Trzy miesiące poza domem – bez rodziny. Po przeszczepie przebywałem w domu, jednak byłem odizolowany od świata przez 3 miesiące. Dostęp do mnie miała tylko żona, która musiała zachowywać dużą ostrożność. Czyściliśmy układ immunologiczny. Pobrane komórki macierzyste miały wytworzyć nowy układ odpornościowy. Jeśli pozwoli mu się pracować od podstaw, nie powinien powtórzyć już błędu i wytwarzać przeciwciał atakujących własne komórki nerwowe. Miała to być przepustka do życia bez bólu.
Niestety przeszczep na mnie nie zadziałał i nie przyniósł oczekiwanych efektów. Od tego momentu mój stan zaczął się pogarszać znacznie szybciej. W czerwcu 2019 przestałem chodzić i zostałem zmuszony do korzystania z wózka inwalidzkiego.
Musieliśmy sprzedać dom i tymczasowo wynająć mieszkanie na parterze, abym mógł swobodnie do niego wjechać. Obecnie mieszkamy we własnym, parterowym domu z wszelkimi udogodnieniami dla osoby z niepełnosprawnościami. Nie wyobrażam sobie, abym siedział unieruchomiony w czterech ścianach. Mój zawód jest jednocześnie moją pasją – uwielbiam kontakty z ludźmi. To mnie motywuje do dalszej walki z chorobą. Firma, w której pracuję produkuje wyposażenie wnętrz samochodowych i zajmuje powierzchnię 60 tysięcy metrów kwadratowych. Jestem specjalistą ds. IT i lubię wszystkiego dopilnowywać.
W obecnym stanie mogę się poruszać jedynie skuterem inwalidzkim, który jest połączeniem wózka inwalidzkiego ze skuterem standardowym. Prowadzenie go nie wymaga specjalistycznego szkolenia i nie są potrzebne żadne uprawnienia.
Ponieważ nie są znane dokładne przyczyny rozwijania się stwardnienia rozsianego, nie ma też specyficznych zaleceń profilaktycznych. Kolejne miesiące spędzałem na poszukiwaniach metod poprawy sprawności w poruszaniu się, a także zmniejszenia codziennego bólu, którego doświadczam. Próbowałem chyba już wszystkich metod alternatywnych. Od pijawek po wizyty u bioenergoterapeuty. Nic na mnie nie działa.
W ubiegłym roku poznałem fantastycznego człowieka, który od 40 lat choruje na stwardnienie rozsiane. Podzielił się ze mną swoim doświadczeniem w walce z chorobą. I tak pojawiła się kolejna nadzieja. Dowiedziałem się o kombinezonie Exopulse Molli Suit, który w 2014 roku opracował szwedzki start-up Exoneural Network. Kombinezon od prawie roku jest na rynku polskim. Ta stymulacja neuromodulacyjna jest nieinwazyjna i niefarmakologiczna oraz ma ograniczone skutki uboczne w porównaniu z innymi inwazyjnymi lub farmakologicznymi metodami leczenia spastyczności. Powoduje, że życie codzienne może być bardziej aktywne i mniej bolesne. Ponieważ jest to wyrób medyczny, można skorzystać z dofinansowania z PFRON. Niestety, w moim powiecie środki zostały już rozdysponowane i nie mogę skorzystać z tego źródła. Dlatego tym bardziej cieszy mnie fakt, że jestem podopiecznym Fundacji Sedeka, mam nadzieję, że darczyńcy otworzą dla mnie swoje serca i pomogą w sfinansowaniu zakupu kombinezonu.
Marzę o tym, żeby wstać z wózka i przejść samodzielnie chociaż kilka kroków, ale jeśli spełni się choćby to, że choroba nie będzie postępowała, to będę szczęśliwy. Mam wspaniałą rodzinę, dla której chcę dalej walczyć o swoje zdrowie.
Chcesz wesprzeć Marka? Kliknij tutaj.
Jak rozpoznać pierwsze objawy stwardnienia rozsianego?
U chorych występują różnorodne objawy. Zależą od tego, w którym miejscu układu nerwowego doszło do uszkodzenia. SM może bowiem zaatakować każdą jego część i każdy nerw. Jednym z najwcześniejszych objawów SM są zaburzenia widzenia będące efektem pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Pacjenci zgłaszają też zaburzenia słuchu, napady padaczkowe, drgawki lub drżenie rąk, zaburzenia mowy, wypadanie przedmiotów z rąk i pogorszenie pisma. Należy zwrócić także uwagę na przewlekłe osłabienie, zmęczenie, bóle lub skurcze mięśni i ból występujący zwykle na nogach. Część chorych zgłasza też zawroty głowy i problemy z utrzymaniem równowagi. Powodem do niepokoju mogą być również poważne problemy z pęcherzem moczowym. Chorzy na SM odczuwają silną konieczność częstego oddawania moczu. Chorobie towarzyszy także NTM, czyli mimowolne i nieświadome nietrzymanie moczu. Mogą pojawić się także zaburzenia poznawcze, częste problemy z pamięcią i koncentracją, występują też zaburzenia nastroju.
Dlatego tak ważne jest wczesne rozpoznanie choroby i podjęcie odpowiedniej terapii, zanim dojdzie do rozległego uszkodzenia komórek. Odpowiednio wcześnie postawiona diagnoza i włączenie odpowiednich leków spowolni rozwój choroby.
