Sierpień miesiącem SMA. Poznajcie historię Leokadii

Sierpień jest miesiącem świadomości SMA. Poznajcie naszą Podopieczną Leokadię Twardowską, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni od 5 roku życia, a już jako 12-latka przestała chodzić. Mimo tego, jest osobą pełną wiary i optymizmu. Ma wiele zainteresowań i pasji, które pomagają jej w chwilach zwątpień lub smutku.

Pani Leokadio, czy pamięta Pani pierwsze symptomy choroby? Kiedy rdzeniowy zanik mięśni został zdiagnozowany?

Około 5 roku życia zaczęłam mieć widoczne objawy choroby: osłabienie mięśni, częste upadki, a  gdy miałam 12 lat przestałam chodzić. Dopiero w połowie lat siedemdziesiątych, będąc na rehabilitacji w Śremie, usłyszałam, że jest to SMA, a gdy miałam 45 lat przeprowadzono badania genetyczne i potwierdzono diagnozę: rozpoznanie SMA.

Już jako 12-latka zaczęła się Pani poruszać na wózku. Jak będąc jeszcze dzieckiem przyjęła Pani wtedy tę chorobę?

Tak naprawdę pierwszy wózek dostałam dopiero 10 lat później, po powrocie z rehabilitacji w Śremie. Wcześniej życie spędzałam na krzesełku, łóżku, kocu, przenoszona przez rodziców. Mieszkałam na wsi wśród przyjaznych i spokrewnionych ze mną ludzi. Do wyjechania wózkiem poza dom zmusiły mnie dopiero koleżanki, które zagroziły, że więcej mnie nie odwiedzą, gdy ja do nich nie wyjadę. Co to była za frajda!

Wiemy, że Pani brat również cierpi na SMA. Czy przebieg choroby u niego wygląda inaczej? Czy były inne przypadki w Pani rodzinie?

W jego przypadku choroba również ujawniła się gdy miał 5 lat, ale jej postęp był wolniejszy. Będąc już na wózku założył rodzinę. Urodził mu się syn, ale żona zmarła, gdy synek miał 4 latka. Nie pamiętam, aby w rodzinie wystąpiły inne przypadki SMA.

Jak Pani Mama radziła sobie z chorobą dwójki dzieci?

Moja Mama jest bardzo dzielną osobą. Prowadziła gospodarstwo rolne i wychowywała pięcioro dzieci. Nasza choroba bardzo ją smuciła, ale nigdy nie narzekała i nigdy się nie poddawała. Nawet teraz, mając 90 lat, nadal opiekuje się moim bratem, chociaż ciężko przeżyła śmierć dwójki mojego rodzeństwa – najstarszej siostry i najmłodszego brata.

Choruje Pani na rdzeniowy zanik mięśni ponad 50 lat, jak w tamtym czasie wyglądała diagnostyka  i leczenie SMA?

Kiedy zaczęłam chorować mówiono, że to Heine-Medine. Dopiero w połowie lat siedemdziesiątych, dzięki akcji prowadzonej przez „Chłopską Drogę” i inne gazety z inicjatywy już niestety nieżyjącej dr Dworakowskiej, mogliśmy z bratem skorzystać z turnusów rehabilitacyjnych w Śremie, podczas których dowiedzieliśmy się, że nasza choroba to SMA. Mogliśmy tam ukończyć naukę na poziomie szkoły podstawowej, a także kursy przyuczające do zawodu. Jednak dopiero badanie genetyczne w 1998 roku potwierdziło oficjalnie poprzednią diagnozę. Do chwili obecnej nie otrzymujemy żadnych leków na tę chorobę.

Czy w SMA rehabilitacja ma duże znaczenie, czy może spowolnić efekty choroby?

Uważam, że rehabilitacja ma duże znaczenie w spowalnianiu postępowania choroby. Przekonałam się o tym dzięki naszej mamie Mariannie. Dzięki niej mogliśmy uczestniczyć w wielu turnusach rehabilitacyjnych, poznawaliśmy nowe osoby, a z niektórymi nadal się przyjaźnimy. Aktualnie w DPS również korzystam z sali gimnastycznej i ćwiczeń.

Mieszka Pani od lat w Domu Pomocy Społecznej. Jak ważne jest wsparcie otoczenia?

Wobec postępowania choroby zdecydowałam się na zamieszkanie w DPS, aby brat mógł pozostać w mieszkaniu z mamą i swoim synem. Bardzo ważne jest wsparcie otoczenia, mam wielu znajomych wśród osób z niepełnosprawnością i wiernych zorganizowanych przy Parafii Miłosierdzia Bożego w Piotrkowie Trybunalskim. Grupa ta spotykała się raz w miesiącu, przygotowywała na zajęciach teatralnych spektakle, w których brałam udział przez 8 lat.  Niestety przerwała je pandemia.

Wykonuje Pani przepiękne prace plastyczne i ozdoby, którymi hojnie obdarowuje. Takie rękodzieło ma chyba również terapeutyczne znaczenie?

Tak. W trakcie wykonywania ozdóbek mogę zapomnieć o problemach i chorobie, która niestety postępuje i coraz trudniej mi utrzymać szydełko czy inne przedmioty.

Jesteśmy ciekawi jak i kiedy zaczęła się ta pasja? Czy jest Pani samoukiem, czy ktoś Panią szkolił?

Mieszkając na wsi, kiedy jeszcze telewizja nie była powszechna, dla zabicia czasu uczyłam się od mamy i cioci robótek ma drutach, szydełkowych czy szycia. Dopiero w czasie pobytu w DPS, w trakcie terapii zajęciowej, nauczyłam się wykonywać różne ozdoby.

Co sprawia Pani największą radość?

Największą radość sprawia mi uśmiech na twarzach moich współmieszkańców, gdy uda mi się im w czymkolwiek pomóc lub z powodu podarowanych drobiazgów, ale przede wszystkim odwiedziny moich znajomych i przyjaciół oraz wizyty w rodzinnym domu.

Sierpień jest miesiącem SMA, czy świadomość tej choroby w naszym kraju jest wystarczająca? Czy ważna jest szybka diagnoza?

Myślę, że świadomość SMA w naszym kraju jest nadal niewielka, ale dzięki takim dniom lub kampaniom społecznym młodzi ludzie szybciej mogą dowiedzieć się o chorobie swoich dzieci. Podanie leku do 6 miesiąca życia może zapobiec rozwojowi choroby. Te leki były niezwykle kosztowne, niewiele osób mogło z nich skorzystać. To się na szczęście zmieniło.  Właśnie w tym miesiącu Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że przy spełnieniu pewnych warunków wszystkie terapie na SMA będą refundowane. Wiele osób, których dotyka ta choroba, będzie mogło odetchnąć z ulgą, chociaż dla wielu innych ta decyzja zapadła za późno.

Co ze swojej perspektywy mogłaby Pani powiedzieć osobie, która właśnie dowiaduje się o chorobie i jej świat właśnie lega w gruzach?

Najważniejsze to nie załamywać się, nie rozmyślać o swojej chorobie, a realizować marzenia, pasje i zainteresowania. Cieszyć się każdą chwilą, mieć dużo przyjaciół. Nigdy nie załamywać rąk i mieć silną wolę.

Życzymy Pani jak najwięcej tej pogody ducha!

Zachęcamy do wsparcia Leokadii. Dzięki darowiznom będzie mogła brać udział w turnusach rehabilitacyjnych.