Światowy Dzień Dawcy Szpiku. Poznajcie historię Kasi i Weroniki

Zachorowała Pani w młodym wieku, na I roku studiów. Jakie objawy wzbudziły Pani niepokój?

Byłam zmęczona i ospała. W związku z tym, że miałam wtedy sesję, masę egzaminów i cięższy czas, nawet przez myśl mi nie przeszło, że może to być coś więcej niż przemęczenie. Dodatkowo na moim ciele pojawiły się siniaki, co z kolei tłumaczyłam trwającymi wtedy w Krakowie Juwenaliami i koncertami, w których brałam udział. Skakałam wtedy w tłumie pod sceną, więc wydawało się to wtedy sensownym wytłumaczeniem.

Kilka dni po zakończeniu sesji zemdlałam, w dalszym ciągu zarówno ja, jak i rodzice byliśmy pewni, że to skutek braku snu. Przed wyjazdem do pracy za granicę w wakacje stwierdziłam, że zrobię kontrolną morfologię. Wyniki były tragiczne i z dnia na dzień się pogarszały. Od razu potrzebowałam transfuzji krwi i płytek. Po około dwóch tygodniach dostałam diagnozę – bardzo ciężka anemia aplastyczna, czyli aplazja szpiku.

Wiemy, że szczęśliwie szybko doszło do przeszczepu szpiku, a dawcą była młodsza siostra, gdy miała tylko 12 lat. Czy lekarze i rodzice nie mieli wątpliwości, siostra była jeszcze dzieckiem…

Tak, do przeszczepu doszło bardzo szybko, bo już 21 sierpnia –  kilka tygodni po diagnozie, którą otrzymałam w lipcu. Mam jedną, o 8 lat młodszą siostrę Weronikę i bardzo wielkie szczęście, gdyż okazało się, że zgodność tkankowa HLA wynosiła 10/10. Lekarze nie mieli żadnych wątpliwości, że  jest to dla mnie najlepsza opcja leczenia. Myślę, że rodzice też nie mieli chwili zawahania –  lekarze od samego początku tłumaczyli, że oddanie szpiku nie będzie mieć wpływu na zdrowie siostry.

Czy siostra była od samego początku pewna, że chce pomóc? Czy zabieg był dla niej bolesny?

Siostra, gdy tylko się dowiedziała, że może być dawcą, bardzo się ucieszyła. Wszyscy odetchnęliśmy z ulgą po otrzymaniu tej informacji, nie chcę myśleć jak mogłaby się skończyć moja historia, gdyby Weronika nie mogła mi pomóc. Jako, że była ona wtedy jeszcze dzieckiem musiała odbyć się rozprawa w sądzie. Psycholog dziecięcy sprawdzał, czy Weronika faktycznie chce pomóc i nikt jej do tego nie zmusza. Z tego co wiem rozmowa odbywała się na osobności, ale siostra nie miała cienia wątpliwości. Byłam z niej bardzo dumna, bo podejrzewam, że musiało być to dla niej dość stresujące.

Jeśli chodzi o podejście siostry do samego przeszczepu, to mam nawet pewną anegdotę z tym związaną. Jakieś 2 tygodnie przed planowanym zabiegiem Weronika poszła z koleżankami na rower, upadła i złamała palec. Rodzice pojechali z nią na SOR. Podczas gdy chirurg zakładał jej gips, ona tylko dopytywała czy na pewno gips nie będzie przeszkodą w oddaniu szpiku, w ogóle nie przejęła się złamanym palcem. 

Szpik był pobierany z talerza kości biodrowej w pełnym znieczuleniu, więc sam zabieg nie był bolesny. Weronika wyszła ze szpitala do domu na drugi dzień po pobraniu szpiku. Ból pojawił się wtedy, gdy znieczulenie przestało działać, ale na to pomogły tabletki przeciwbólowe. Dzień po wyjściu ze szpitala Weronika była już na ognisku u kuzyna, a tydzień później grała w piłkę nożną na zawodach.

Myślę, że to najlepiej pokazuje, że nawet w przypadku pobraniu szpiku z talerza kości biodrowej rekonwalescencja przebiega szybko.

Gdyby nie znalazł się dawca w najbliższej rodzinie, byłoby konieczne jego poszukiwanie w bazie? A jeśli dawca by się nie znalazł, jaka byłaby alternatywa leczenia i szanse na wyleczenie?

Kiedy zachorowałam były dwie możliwości leczenia –  przeszczep szpiku lub leczenie ATG, czyli  surowicą króliczą. Nie chcę wchodzić w szczegóły, bo było to 8 lat temu i być może coś w leczeniu aplazji w tym czasie się zmieniło, natomiast wówczas dla mnie najlepszą opcją był przeszczep od dawcy spokrewnionego. Gdyby nie Weronika, zapewne trwałyby poszukiwania dawcy w bazie, być może w międzyczasie byłabym poddana leczeniu ATG. Wiem, że jeśli chodzi o to leczenie, to nie ma gwarancji jak i czy w ogóle zareaguje na nie organizm, a na efekty można długo czekać. Nie wiem, czy miałabym wtedy tyle czasu.

Jak wyglądał Pani powrót do zdrowia, czy mogła Pani niedługo potem powrócić na uczelnię?

Powrót do zdrowia po przeszczepie szpiku to długi proces, chociaż u mnie i tak przebiegało to naprawdę bardzo dobrze. Po przeszczepie szpiku organizm człowieka jest bardzo osłabiony, zaczyna odbudowywać odporność, dodatkowo przez jakiś czas zażywa się leki immunosupresyjne, które mają wiele skutków ubocznych. Wielu pacjentów po przeszczepie ma dużo różnych dolegliwości, które czasami utrzymują się nawet przez miesiące czy lata.

U mnie na szczęście obyło się bez komplikacji i z miesiąca na miesiąc po przeszczepie było coraz lepiej, choć początki były bardzo trudne. Nawet przeczytanie jednej strony w książce to był dla mnie nie lada wyczyn, a dzień bez dwóch drzemek nie istniał. Po przeszczepie spędziłam miesiąc w szpitalu, później długi czas musiałam uważać na skupiska ludzi z uwagi na zagrożenia infekcyjne.

Wróciłam na uczelnię, ale przez rok miałam indywidualny tok zajęć i rozliczenie roczne, dzięki czemu nadrabiałam cały rok dopiero na wiosnę i w lecie; nie musiałam chodzić na zajęcia. Myślę, że to właśnie powrót na studia sprawił, że nie miałam czasu się nad sobą użalać i skupiłam się na nauce. Jeżdżę na snowboardzie i pamiętam jak w czasie choroby pytałam lekarzy, czy kiedyś będę mogła do tego wrócić. Byłam tak słaba, że wtedy wydawało mi się to niemożliwe. Już pół roku po przeszczepie jeździłam na desce. Co prawda, co 10 minut robiłam przerwy i leżałam na śniegu żeby odpocząć, ale to było wtedy nieistotne. I tak byłam w tamtym momencie najszczęśliwszym człowiekiem na świecie.

Bardzo doceniałam wtedy każdą namiastkę „normalnego” życia. W ogóle uważam, że takie doświadczenia pozwalają nam patrzeć na życie i świat z zupełnie innej perspektywy. Człowiek zaczyna doceniać nawet najdrobniejsze rzeczy lub czynności.

Od przeszczepu minęło już 8 lat, skończyła Pani studia i pracuje. Czy choroba pozostawiła jakieś ślady lub przeszkodziła w realizacji życiowych planów?

Udało mi się skończyć studia. Po roku indywidualnego toku zajęć wróciłam na uczelnię w normalnym trybie. Pracuję teraz w księgowości w korporacji, dużo podróżuję, dwa tygodnie temu wyszłam za mąż i prawdę mówiąc prawie zdążyłam zapomnieć o chorobie i przeszczepie, a to chyba dobry znak. Na pewno bardziej doceniam to, że rano otwieram oczy i mogę prowadzić „normalne” życie, że narzekam na ogrom pracy, pogodę czy inflację, a nie na to, że nie mam siły wstać z łóżka, a parametry krwi lecą w dół. Staram się patrzeć na pozytywy, ale to nie oznacza, że tych negatywów nigdy nie było.

Choroba zabrała mi rok życia. Miałam 19 lat jak zachorowałam i moje spojrzenie na świat diametralnie się zmieniło. Na własnej skórze przekonałam się wtedy, że nie jesteśmy nieśmiertelni i nigdy nie wiemy, co będzie jutro. Myślę, że to jest taki wiek, że nie docenia się wtedy tego, że jesteśmy zdrowi, a to, że w ogóle jesteśmy, bierzemy za pewnik. Na pewno ominął mnie ten beztroski czas studiowania, bo zanim na dobre się rozkręciłam, to zachorowałam. Potem wróciłam dopiero na ostatni rok, a studia magisterskie robiłam już zaocznie i łączyłam je z pracą. Stawką jednak było życie i cieszę się, że jestem tu, gdzie jestem.

Najbardziej w całym procesie diagnozy i choroby zabolała mnie śmierć znajomych z oddziału, z którymi bardzo się zżyłam. Niestety nie wszystkim, mimo postępu medycyny, da się pomóc. Nie wszyscy też mieli takie szczęście, jak ja.

Czy każdy może zostać zarejestrowany w bazie dawców szpiku? Jak by Pani zachęciła osoby, które odczuwają opór lub lęk, aby to zrobić?

Dawcą może zostać każda zdrowa osoba w wieku pomiędzy 18 a 55 rokiem życia, która waży powyżej 50 kilogramów. Informację jakie choroby dyskwalifikują z bycia dawcą można znaleźć na stronie DKMS-u. Czasowo jest się wykluczonym także z powodu operacji lub zabiegu czy zrobienia tatuażu, przez okres 6 miesięcy oraz w czasie ciąży i karmienia piersią.

Jeśli chodzi o zachęcenie kogoś do wpisania się do bazy, to zawsze mówię, że jestem żywym przykładem na to, że naprawdę ratuje to życie. Co więcej – nic nie kosztuje. Bardzo ciężko jest znaleźć bliźniaka genetycznego, więc każda dodatkowa osoba w bazie jest na wagę złota. Skoro moja 12-letnia wówczas siostra dała radę to zrobić z uśmiechem na ustach, to każdy dorosły na pewno też da.

Nie wiem jak to jest uratować komuś życie, trzeba by było zapytać mojej siostry, ale myślę, że jest to uczucie nie do opisania. Mam wielu znajomych, którzy dzięki obcym ludziom –  dawcom – toczą normalne życie. Zapisanie się do bazy to tylko chwila, a nigdy nie wiemy, czy właśnie na świecie ktoś nie potrzebuje naszej pomocy.