Z okazji Dnia Mamy chcemy zwrócić uwagę na siłę i codzienność kobiet, których macierzyństwo przybrało niezwykle wymagającą formę. Myślimy szczególnie o tych, które każdego dnia towarzyszą swoim dzieciom z niepełnosprawnościami- z troską, siłą i determinacją. Ich głos, często niesłyszany, wybrzmiał w poruszającym monodramie „Maria w dwóch osobach”– spektaklu opartym na prawdziwej historii mamy jednego z Podopiecznych naszej Fundacji.
Matka „w dwóch osobach”- kim jest Maria?
Maria to kobieta, która symbolizuje setki matek. Monodram stworzony na podstawie jej życia porusza do głębi. Poznajemy ją w dwóch rolach – matki i kobiety. Z jednej strony silną, walczącą, zaangażowaną. Z drugiej- zmęczoną, samotną, pełną tęsknoty. W spektaklu toczy się wewnętrzny dialog- między powinnością a pragnieniem, między poświęceniem a potrzebą bycia zauważoną i wysłuchaną.
To nie jest tylko opowieść o autyzmie. To opowieść o tożsamości – o tym, jak wiele matki dzieci z niepełnosprawnościami poświęcają i jak często ich codzienny wysiłek pozostaje niezauważony.
W tym wyjątkowym dniu chcemy, aby to głos Marii, będącej symbolicznym głosem wielu matek, wybrzmiał najgłośniej. Zachęcamy do przeczytania wywiadu z Panią Marią.
W monodramie widzimy silne zderzenie Pani roli jako matki z potrzebą bycia „kimś jeszcze”. Jak dziś Pani postrzega siebie-jako jedną osobę czy nadal „w dwóch osobach”?
Pani Maria: Każdy widz interpretuje mnie i moją pozycję na swój sposób. Ja natomiast w każdej relacji pozostaję sobą. Równocześnie bardzo świadomie wchodzę w świat mojego syna, Michała – świat zupełnie inny od tego, w jakim funkcjonuje większość społeczeństwa. Każdego dnia uczę się jego języka, byśmy mogli nadawać i odbierać na tych samych falach. To świat niesamowicie fascynujący, ale też bardzo wymagający. Tu nic nie przychodzi za darmo.
Co było lub jest najtrudniejsze w byciu mamą dziecka w spektrum autyzmu?
Pani Maria: Michał ma dziś 33 lata. Autyzm ujawnił się, gdy miał rok i osiem miesięcy. W tamtych czasach nikt jeszcze nie mówił o autyzmie – nawet nauczyciele w szkole specjalnej nie znali tego terminu. Żaden specjalista nie wyjaśnił mi wtedy, że to nie choroba, że tego się nie leczy. To zespół pewnych zachowań. Miałam nadzieję, że znajdziemy lekarza, który dobierze odpowiednie leki i wszystko się zmieni. Inwestowaliśmy ogromne pieniądze w poszukiwania specjalisty. Dopiero specjalistka z Lublina postawiła diagnozę już podczas pierwszej wizyty. Zaleciła sekwencję ćwiczeń i wtedy zrozumiałam, że medycyna nie jest tu pierwszą odpowiedzią. To było najtrudniejsze do zaakceptowania – świadomość, że czeka mnie niekończąca się praca. Towarzyszenie synowi aż do ostatniego tchu – mojego lub jego. Musiałam przewartościować całe swoje życie: marzenia, ambicje, plany. Zajęło mi to kilka lat – kilka lat tytanicznej pracy nad pozycją swojego „ja” w relacji z synem, rodziną i społeczeństwem.
Czy miała Pani chwile zwątpienia? Jak sobie Pani z nimi radziła?
Pani Maria: Miałam wiele chwil zwątpienia. Codziennie jednak wspierali mnie rodzice, nawet na odległość. Dzwonili, pytali, pomagali finansowo. Szukałam też duchowego wsparcia. Pamiętam, jak w niedzielne popołudnie usłyszałam przemówienie Jana Pawła II: „Najcenniejszym skarbem Kościoła jest człowiek chory, cierpiący”. Wtedy wszystko się zmieniło – poczułam, że mówi właśnie do mnie. Od tamtej chwili spojrzałam na syna zupełnie inaczej. Moje „ja” ukryło się w nim. Dziś jestem dumna, że Opatrzność powierzyła mi to, co najcenniejsze. Mam zadanie do wykonania.
Jak macierzyństwo wpłynęło na Pani relacje z innymi- rodziną, przyjaciółmi?
Pani Maria: Mam bardzo dobrą relację z rodzicami, są pomocni. Jeśli chodzi o dzieci- relacja jest wymagająca. Znajomych czas szybko zweryfikował. Do policzenia tych, którzy zostali, wystarczą palce jednej ręki.
Spektakl ukazuje samotność matki dziecka z niepełnosprawnością. Czy ten temat był również obecny w Pani życiu? Jak się przejawiał?
Pani Maria: Zazwyczaj jestem z Michałem sama. On niewiele mówi słowami, ale komunikuje się całym sobą – gestem, spojrzeniem, oddechem, rytmem kroków. Uczę się jego języka, by go rozumieć. To nasz kod. Dzięki niemu możemy się cieszyć i działać razem. Ja uwielbiam ciszę, muzykę ukrytą w przyrodzie, nocne „rozmowy” z gwiazdami i przekopywanie ziemi. Nasza relacja z innymi osobami ukazuje zewnętrzną samotność.
Czego najbardziej Pani brakowało jako mamie – wsparcia emocjonalnego, systemowego, czy zwykłego „ludzkiego zrozumienia”?
Pani Maria: Najbardziej brakuje mi, gdy ktoś nie dotrzymuje danego słowa. Przysięga, że zostanie przy tobie na dobre i złe – a potem znika. Politycy obiecują pomoc osobom z niepełnosprawnościami, a po wyborach o nich zapominają. System nie przewiduje wsparcia dla dorosłych autystów nisko funkcjonujących. Nie traktuje ich jak ludzi z godnością. Nie ma wyszkolonych asystentów, którzy mogliby naprawdę pomóc.
Jakie jedno zdanie chciałaby Pani przekazać innym mamom, które właśnie usłyszały diagnozę: „autyzm”?
Pani Maria: Każde życie jest darem. Z miłością zachwyć się nad swoim dzieckiem, jego innością, jego światem. Odkryjesz coś, czego inni mogliby ci zazdrościć – gdyby tylko poznali jego wartość i bogactwo.
A co powiedziałaby Pani społeczeństwu – ludziom, którzy często nie zdają sobie sprawy, z czym na co dzień mierzą się rodziny osób z niepełnosprawnościami?
Pani Maria: Najbardziej obrzydliwa jest hipokryzja. Fałszywe współczucie w słowach, bez podejmowanych działań. Deklaracje na pokaz, bez pokrycia w czynach. Brakuje prawdziwej akceptacji „innego świata” naszych dzieci.
Spektakl „Maria w dwóch osobach” nie jest fikcją- to zapis prawdziwego życia. To poruszająca opowieść, która zaprasza do empatii i uważności. Pokazuje, jak wielką wartością jest zauważenie kobiety, która stoi obok dziecka z niepełnosprawnością – jej codziennego wysiłku, emocji i siły. Zapraszamy do obejrzenia monodramu na YouTube.
