11 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Osób z Chorobą Parkinsona. Choroba Parkinsona należy do tzw. chorób neurodegeneracyjnych, czyli uszkadzających neurony w mózgu. To, obok Alzhaimera, jedno z najczęściej występujących schorzeń wieku dojrzałego. Zdarza się jednak, że ta choroba dotyka również młodsze osoby. Tak się stało w przypadku Andrzeja Mendyki, naszego Podopiecznego, który zachorował w wieku 34 lat.
Zachęcamy do lektury wywiadu, który przeprowadziliśmy z żoną Pana Andrzeja – Aleksandrą Mendyką.
Choroba Parkinsona kojarzy nam się raczej z osobami starszymi, natomiast Pani mąż zachorował w bardzo młodym wieku – czy wiadomo, dlaczego tak się stało?
Rzeczywiście, choroba Parkinsona kojarzy się raczej z osobami starszymi, jednak zdarzają się przypadki zachorowania na nią w coraz młodszym wieku, jak w przypadku mojego męża.
Andrzej był drukarzem, pracował w bardzo złych warunkach. Pomieszczenie, w którym znajdowała się maszyna drukarska nie było odpowiednio przystosowane do potrzeb pracowników. Brak ogrzewania, brak nawiewów, wentylacji. Gdy należało szybko wykonać zlecenie, mąż pracował po 14-16 godzin dziennie, każda sobota pracująca i jeden dzień odpoczynku – niedziela. Wszystko było przesiąknięte zapachem farb drukarskich i rozpuszczalników, których używano do mycia wałków maszyny. W tamtych latach w naszym kraju panowało duże bezrobocie, a więc pracował bardzo ciężko w takich warunkach, aby utrzymać pracę.
Oboje z mężem uważamy, że stres i ciągłe wdychanie tych zapachów, a właściwie odoru rozpuszczalników, o ile nie wywołały tej choroby, to na pewno przyspieszyły wystąpienie objawów.
Jakie były pierwsze objawy i co Państwa zaniepokoiło?
Pierwszy objaw, który zauważył mąż to drżenie małego palca u ręki. Po niedługim czasie dołączył kolejny symptom. Pamiętam dokładnie – wybraliśmy się z córeczką na niedzielny spacer i, po przejściu około stu metrów, mąż się zatrzymał, nie mogąc ruszyć dalej. Bardzo się wtedy przeraził i stwierdził, że coś złego dzieje się z jego ciałem.
Jaka była reakcja Pani i męża na diagnozę?
Podczas pierwszych badań Pani neurolog z naszego ośrodka zdrowia podejrzewała między innymi chorobę Parkinsona. Na dokładniejsze badania skierowała nas do szpitala, a po kilku dniach już wiedzieliśmy, że to rzeczywiście Parkinson.
Świat nam się wtedy zawalił, byliśmy przecież młodym małżeństwem i mieliśmy małą córkę. Byłam zrozpaczona, mąż jednak miał jeszcze wtedy siłę mnie pocieszać. Mówił, że jest młody, a za 10 lat na pewno znajdą jakieś lekarstwo. Niestety minęło ponad 20 i nadal nie ma leku na tę okropną chorobę. Pamiętam również słowa mojej kochanej babci: „pamiętajcie, macie dziecko, nie możecie się załamywać”. Wierzyłam również, że Pan Bóg nas nie opuści i otoczy swoją opieką, jednak gdzieś podświadomie czułam, że nic dobrego już w życiu nas nie spotka. Z perspektywy czasu mogę stwierdzić, że przeczucie mnie nie myliło. Życie w rodzinie, gdy jeden z jej członów jest nieuleczalnie i przewlekle chory, jest bardzo ciężkie, pełne wyrzeczeń i walki o przetrwanie kolejnego miesiąca.
Pan Andrzej choruje już ponad 20 lat – jak wyglądał postęp choroby i czy coś zmieniło się w leczeniu tego schorzenia? Jak choroba objawia się w tym momencie i jakie są obecnie Państwa najpilniejsze potrzeby?
Początkowo nawet dobrze sobie radził, jednak w miarę upływu czasu robił się coraz bardziej smutny. Jego radość, energia gdzieś uleciała. U męża od początku zażywania leków pojawiły się dyskinezy, czyli takie mimowolne ruchy – wymachy rąk, wykrzywianie szyi, jąkanie, które utrudniały mu wykonywanie różnych czynności. Denerwował się również bardzo spojrzeniami ludzi, bo zdarzało się, że niektórzy oglądali się za nim. Było to bardzo nieprzyjemne nie tylko dla niego, ale także dla mnie i córek. Zostaliśmy właściwie sami ze swoim nieszczęściem, wspierała nas tylko moja ciocia i jej rodzina oraz babcia. Na nich zawsze mogłam liczyć. Większość znajomych i rodzina się od nas odsunęła – jesteś chory, więc już nie jesteś nikomu potrzebny. Tak właśnie czasami jest. Mąż coraz bardziej zaczął się izolować szczególnie, gdy jego mowa bardzo się pogorszyła.
U Andrzeja nie występuje typowe drżenie, natomiast ociężałość i sztywnienie. Kilka lat po pierwszej diagnozie był nawet po raz drugi w szpitalu na potwierdzeniu diagnozy i wykluczeniu choroby Wilsona.
Około cztery lata temu nastąpiło duże pogorszenie jego stanu zdrowia. Leki działają coraz krócej, zdarzają się upadki, nie ma siły wstać, chodzić, mówić. Wegetuje właściwie od tabletki do tabletki. Tak więc jak najszybciej jest nam potrzebna nowa terapia. Terapia cud.
Czy Pan Andrzej uczęszcza na terapię? Jeśli tak, to na jaką i jakie daje efekty?
Nie, mąż nie uczęszcza na żadną terapię. Zażywa tylko leki, przyjmuje je o określonych godzinach, ale działają coraz krócej, nie dając możliwości dotrwania do kolejnej dawki.
W apelu napisaliście Państwo, że gdy leki przestaną działać, Pana Andrzeja czeka operacja głębokiej stymulacji mózgu. Na czym polega taki zabieg i jakie powinien przynieść efekty?
Tak rzeczywiście myśleliśmy, jednak niedawno usłyszeliśmy, że stymulacja mózgu u męża raczej nie jest wskazana, ze względu na duży postęp choroby. Zabieg ten polega na wszczepieniu urządzenia, które wysyła impulsy elektryczne w mózgu pobudzając jego aktywność. Przedstawiono nam natomiast inną możliwość o nazwie DUODOPA, czyli ciągły wlew dojelitowy.
Parę lat temu pojawiła się jednak możliwość wdrożenia nowego leczenia. Jest to terapia genowa. Czy są szanse, aby Pan Andrzej otrzymał takie leczenie? W jaki sposób mogłoby mu to pomóc w walce z chorobą?
Tak. Pojawiła się informacja, którą oczywiście wyczytałam w Internecie. I tam też po raz pierwszy dowiedziałam się o znakomitym profesorze Mirosławie Ząbku i jego dokonaniach. W 2019 r. pierwsze osoby miały być poddane operacji z zastosowaniem eksperymentalnej terapii genowej, na którą mąż i ja tak bardzo czekaliśmy. Udało nam się nawet dostać na wizytę do poradni w Szpitalu na Bródnie, ale na tym sprawa stanęła lub się zakończyła. Właściwie nie wiemy nic więcej. Prawdopodobnie te operacje u chorych na Parkinsona jeszcze się nie odbyły. Nie wiemy nawet, co zrobić i gdzie się udać, aby na taką operację się zakwalifikować. Czas nam nieubłagalnie ucieka, a stan męża się pogarsza. Boję się bardzo, że nie uda nam się z tej metody skorzystać.
W Polsce niewystarczająco głośno mówi się o chorobie Parkinsona. Jak wygląda życie osoby, która zachorowała? Czy można w jakiś sposób pomóc takiej osobie?
Myślę, że jest zbyt mało informacji o możliwościach leczenia, nowych technologiach, nowych lekach i opcjach leczenia eksperymentalnego. Gdyby nie Internet, chyba nic byśmy na ten temat nie wiedzieli. Szczególnie osoby chore z mniejszych miejscowości mają utrudniony dostęp do specjalistów, a przysługująca raz w roku wizyta w poradni neurologicznej to zbyt mało – szczególnie, gdy dzieje się coś złego i jest pilna potrzeba konsultacji. Wtedy człowiek jest zdany na siebie i nie wie, co robić. Lekarze też niewiele mówią, a czasami na wizycie ja dzielę się informacjami o lekach, sposobach leczenia, jakie wyczytałam, oczywiście w Internecie, i sama dopytuję. Dojazd do lepszego specjalisty, np. do Warszawy, to naprawdę wielka i trudna wyprawa. Brakuje bardzo dobrych lekarzy, którzy wskazywaliby możliwości, ścieżki najlepszego i w odpowiednim czasie leczenia. Codziennie – to jest jak uzależnienie – wchodzę na strony, szukam nowych informacji, mając nadzieję, że w końcu przeczytam, że jest lek bądź zabieg leczący tę chorobę.
Czy można uchronić się przed zachorowaniem?
Myślę, że nie. Żyjemy w zanieczyszczonym środowisku, a przetworzona żywość wpływa bardzo na nasz organizm. Po prostu, niektóre rzeczy też są nam pisane i nie jesteśmy w stanie się przed nimi uchronić, choćbyśmy nie wiem jak się starali. Są ludzie, którzy bardzo dbają o swoje zdrowie i niestety dopadają ich różne choroby, a są ludzie niedbający w ogóle o siebie, wręcz nadużywający różnych używek, a dożywają w sile i zdrowiu sędziwego wieku. Natomiast walka z chorobą zależy od siły naszego charakteru, nastawienia, podejścia do wielu spraw, odporności na stres, uprawiania sportu, regularnych ćwiczeń, umiejętności nadawania sobie nowych celów, no i szczęścia, aby trafić na odpowiednich lekarzy, którym zależy na chorym i którzy traktują swoją pracę, jako powołanie.
W takie dni jak Światowy Dzień Osób z Chorobą Parkinsona możemy szerzej poruszyć temat tej choroby. Czy w związku z tym, chciałaby Pani na koniec przekazać coś naszym czytelnikom?
Chciałabym wszystkim chorym i ich najbliższym życzyć dużo siły, wytrwałości, a przede wszystkim tego, aby jak najszybciej znalazł się lek lub sposób wyleczenia choroby Parkinsona. A co najważniejsze, aby każdy chory mógł jak najszybciej zostać poddany takiemu leczeniu, by nie musiał czekać w długich kolejkach i prosić o wsparcie finansowe, bo jest to naprawdę bardzo upokarzające.
Możesz wesprzeć Andrzeja w jego walce z chorobą Parkinsona odpisując 1,5% podatku lub przekazując darowiznę: https://sedeka.pl/opp/mendyka-andrzej
