Jak co roku, drugiego dnia kwietnia przypada Dzień Świadomości Autyzmu.
Ten symboliczny dzień, został ustanowiony 21 stycznia 2008 roku przez przedstawicieli państw członkowskich Organizacji Narodów Zjednoczonych, a oznaką solidarności z osobami autystycznymi jest kolor niebieski.
Dzisiejszy dzień z pewnością jest najlepszą okazją do zapoznania się z podstawową charakterystyką tego zagadnienia i poszerzenia wiedzy społeczeństwa na jego temat. Nie bez kozery bowiem, dzień ten nazwano Dniem Świadomości Autyzmu, a nie Dniem Autyzmu.
Prawdopodobnie, dla wielu z nas, już sam fakt, że autyzm nie jest chorobą, a zaburzeniem może być zaskakujący, ponieważ przywykliśmy do nazywania wszelkich niedostatków ludzkiego organizmu „chorobami”, co jednak nie zawsze jest prawidłowe.
Autyzm jest zaburzeniem wywoływanym przez dysfunkcję mózgu i jest to cały zespół różnorakich niedomagań o bardzo zróżnicowanych objawach – dlatego też, nie mówimy wprost o „autyzmie”, a o „spektrum autyzmu”. W zależności od stopnia zaburzenia, ale także od momentu postawienia diagnozy oraz wdrożonych terapii, ograniczenia bądź upośledzenie osób autystycznych mogą być na odmiennym poziomie. Niestety, w zasadzie wszystkie osoby dotknięte tym zaburzeniem muszą zmagać się z przeciwnościami losu, jednak duża część z nich może prowadzić życie na zadowalającym poziomie.
Fundacja SEDEKA wspiera również Podopiecznych i ich Rodziny borykające się z tym problemem.
Swoją historią zechciała podzielić się z nami Pani Anna Karczewska – babcia wnuka ze spektrum autyzmu, która w naszej Fundacji założyła subkonto 11031 Drużyna Ananasów i Przyjaciele. Pani Anna aktywnie działa na rzecz osób z zaburzeniami spektrum autyzmu i ich najbliższych.
Proszę nam opowiedzieć, co skłoniło Panią do podjęcia decyzji o wspieraniu osób ze spektrum autyzmu i ich bliskich?
Tak się złożyło, że znany jest mi stres i obciążenie, które towarzyszą codzienności rodziców wychowujących dzieci ze spektrum zaburzeń autystycznych, ADHD oraz innymi zaburzeniami rozwoju, ponieważ wraz z mężem wychowujemy wnuka ze spektrum autyzmu (zespół Aspergera).
Często nie jesteśmy rozumiani nawet przez najbliższe otoczenie, w rodzinie, wśród znajomych czy w urzędach. Codzienne sytuacje życiowe urastają do rangi wyzwań lub problemów.
Nasze dzieci są postrzegane jako niegrzeczne, ekscentryczne lub źle wychowane. Wielokrotnie spotykają się z krytyką i krzywdzącą opinią, a ich rodziców i opiekunów postrzega się jako nieudolnych wychowawczo.
W związku z tym, wraz z grupą innych rodziców, postanowiliśmy się zrzeszyć i szukać możliwie najlepszych, dostępnych w naszym otoczeniu rozwiązań i działań, by wspierać nasze dzieci i siebie wzajemnie.
Liczymy na to, że coraz więcej ludzi będzie chciało zrozumieć, na czym polegają zaburzenia autystyczne, a dzięki tej wiedzy, zyskają świadomość, że wśród nas funkcjonują osoby o odmiennej, nieharmonijnej ścieżce rozwoju. Chcemy, by nie wykluczano ich z życia społecznego.
Kluczem do zrozumienia – jak w większości przypadków – jest upowszechnianie wiedzy, która operując faktami, oswaja coś czego nie znamy.
Naszym mottem jest „Nie możemy zmienić sposobu, w jaki odbierasz świat, ale będziemy szukać sposobów, by świat zrozumiał Ciebie.”
Nie tylko bezpośrednio osoby autystyczne, lecz również ich bliscy i opiekunowie, muszą mierzyć się z codziennymi wyzwaniami.
Żyjąc z osobą, która inaczej postrzega świat i ma wyjątkowe potrzeby – czasami bardzo specyficzne i odbiegające od ogólnie przyjętych norm, w naturalny sposób pojawiają się trudności dnia codziennego, związane z bieżącą opieką.
Jednak jedną z naszych większych bolączek, która w znaczący sposób wpływa na życie osób autystycznych i ich opiekunów, jest obowiązujący system uzyskiwania orzeczenia o niepełnosprawności.
My, rodzice i dziadkowie dzieci ze spektrum autyzmu, od wielu lat borykamy się z tym problemem.
Obecne procedury i praktyki stosowane przy wydawaniu orzeczeń o niepełnosprawności są, w naszej ocenie, co najmniej nieprzystające do rzeczywistości.
Mamy wrażenie, że przeprowadzane badania są zbyt pobieżne i nie obejmują realiów funkcjonowania naszych dzieci. Nie uwzględniają również dokumentacji medycznej potwierdzonej i opisanej przez psychologów dziecięcych, pedagogów specjalizujących się w tematyce zaburzeń autystycznych, psychiatrów i innych specjalistów, którzy w praktyce – na co dzień pracują z naszymi dziećmi oraz rehabilitują je.
Skutkuje to wydawaniem orzeczeń na bardzo krótkie okresy, bowiem, według orzeczników, nasze autystyczne dzieci są zdolne do samodzielnej egzystencji ponieważ np. potrafią chodzić albo mówić.
Niestety, żadna z tych osób nie bierze pod uwagę, że przejście dziecka z punktu A do punktu B nie jest ani samodzielne, ani bezpieczne, a także, że ich mowa nie spełnia funkcji komunikacyjnych i osoby postronne nie będą mogły porozumieć się z osobą obciążoną autyzmem, w szczególności w jego poważniejszej postaci.
Proces leczniczo-rehabilitacyjny jest powolny i długotrwały, a orzeczenia wydawane są tylko na rok lub dwa lata, co, w mojej ocenie, generuje koszty zatrudnienia specjalistów w komisjach ds. orzekania, a nam i naszym dzieciom przysparza dodatkowego i niepotrzebnego stresu.
Wielu rodziców nie chce i nie ma siły na toczenie batalii i nie odwołuje się od wydanych decyzji, a przecież orzeczenia bez wskazania stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy opiekuna skutkują brakiem wsparcia finansowego w i tak trudniej sytuacji rodzin.
Nie ma jeszcze leków, które mogą wyleczyć zespół zaburzeń autystycznych. Osoby nim dotknięte całe życie będą zmagać się z ograniczeniami z niego wynikającymi. Człowiek borykający się ze spektrum autyzmu, nie rokuje szybkiej poprawy funkcjonowania np. w ciągu jednego roku czy dwóch lat.
Niewątpliwie jednak należy stwierdzić, że obecny stan wiedzy medycznej i psychologicznej pozwala na podejmowanie działań leczniczo-terapeutycznych, które,w zależności od ich intensywności oraz skuteczności, pozwalają na osiągnięcie takiego stanu, który pozwoli naszym dzieciom na samodzielne życie w dorosłości oraz uczestnictwo w życiu społecznym na w miarę dobrym poziomie.
Niestety, na terenie powiatu wałeckiego, gdzie mieszkamy nie ma przychodni specjalistycznych zajmujących się wsparciem psychiatrycznym dzieci i młodzieży ani przychodni zajmujących się zaburzeniami rozwoju.
Najbliższe przychodnie specjalistyczne, które przyjmują na NFZ znajdują się w Szczecinie, Koszalinie, Poznaniu i oddalone są o ponad 100-150 km (dane na podstawie Zintegrowanego Informatora Pacjenta). Jesteśmy zmuszeni jeździć do Piły i ponosić ogromne koszty prywatnych porad i realizacji recept.
Rodzice, chcąc pomóc swoim dzieciom, korzystają z odpłatnych zajęć, które są organizowane w odległej o 30 km Pile, w gabinetach prywatnych. Koszt takich zajęć czy też wizyta u psychologa, psychiatry dziecięcego to jednorazowy wydatek rzędu 120-200 zł. Wiele rodzin nie stać na taki wydatek, a u dzieci/młodzieży pozostawionych bez wsparcia następuje regres w ich rozwoju.
Aktywnie działa Pani w Stowarzyszeniu Wspierania i Rozwoju Dzieci, Młodzieży oraz Osób Dorosłych z Autyzmem i Zaburzeniami Pokrewnymi oraz ADHD „Drużyna Ananasów i Przyjaciele”
Tak, to prawda. Stowarzyszenie funkcjonuje od 2015 roku i wspiera nasze autystyczne dzieci i nas rodziców/dziadków. Pomysł pojawił się już kilka lat wcześniej.
W pierwszych latach skupiliśmy się na działaniach informacyjnych „Autyzm, zrozum, zaakceptuj, pomóż”. Podczas kampanii informacyjnych rozdawaliśmy ulotki i rozmawialiśmy bezpośrednio z mieszkańcami o tym, iż autyzm jest przede wszystkim zaburzeniem komunikacji z drugim człowiekiem i nie powinien rodzić lęku, wycofania, odrzucenia, wykluczenia i izolacji społecznej.
Obecnie w ramach pozyskiwanych środków, działania skupiają się na integracji, aktywizacji i przeciwdziałaniu wykluczeniu osób niepełnosprawnych i innych osób zagrożonych wykluczeniem społecznym.
Organizowane i finansowane są spotkania integracyjne, terapie, konferencje, zajęcia rekreacji sportowej, rajdy rowerowe, rodzinne wyjścia na basen, grupę wsparcia dla rodziców itp.
Jesteśmy zaprzyjaźnieni z wieloma lokalnym instytucjami i przy organizacji zajęć, spotkań korzystamy z ich pomieszczeń. Współpracujemy z Poradnią Psychologiczno-Pedagogiczną, Szkołą Podstawową nr 5, Miejskim Ośrodkiem Sportu i Rekreacji, Ośrodkiem Edukacji Przyrodniczo-Leśnej i Ekologicznej „Morzycówka”, Skansenem Fortyfikacyjnym Grupa Warowna „Cegielnia” oraz Ośrodkiem Wsparcia Ekonomii Społecznej w Wałczu.
Wsparciem obejmowane są nie tylko osoby zaburzone, ale również ich rodzeństwo. Rodzice dużo czasu poświęcają na terapię i naukę dziecka zaburzonego i często nie mają odpowiednio dużo czasu dla ich rodzeństwa, a bardzo istotne jest by rodzeństwo wiedziało, że są też ważni!
Czy można przyjąć, że jest jakiś uniwersalny przekaz dla osób, które nie miały dotychczas kontaktu z osobami żyjącymi w spektrum autyzmu?
Staramy się uświadamiać ludziom, co chce im przekazać dziecko ze spektrum autyzmu:
- Nie bój się kontaktu ze mną, autyzm nie jest zaraźliwy.
- Chciałbym się z Tobą przywitać, zaprzyjaźnić, ale nie wiem jak.
- Ty pierwszy wyjdź z inicjatywą i podaj mi rękę – nie obraź się, gdy się nie odwzajemnię.
- Nie jestem niegrzeczny, to, że płaczę, złoszczę się i krzyczę, znaczy, że się boję, jest wokół za dużo ludzi, dźwięków, świateł.
- Moje zmysły inaczej odbierają bodźce tj.: światło, obrazy, dźwięki, dotyk, zapach, smak czy ból, dlatego mam problemy z panowaniem nad swoim zachowaniem.
- Często nie potrafię nawiązać relacji z innym osobami, czasem nie potrafię patrzeć w oczy, nie rozpoznaję Twojej mimiki i uczuć, nie wiem jak zacząć rozmowę.
- Boję się bardzo wielu rzeczy, które dla Ciebie są proste i naturalne – nie wyśmiewaj się ze mnie.
- Nie wiem co to ironia, kpina ani szyderstwo. Nie rozumiem aluzji, przenośni i żartów, nie potrafię również odczytywać intencji innych osób.
- Nie lubię zmian, wolę przewidywalność, stały plan dnia.
- Często sprawiam wrażenie osoby aroganckiej i ekscentrycznej, nie mam wewnętrznego hamulca i nie wiem, że nie należy komentować czyjejś nadwagi, wyglądu, zapachu itp.
Pani Aniu, ciekawi nas geneza nazwy Subkonta.
Nazwa subkonta pochodzi w prostej linii od nazwy Stowarzyszenia. Naszym zamierzeniem było stworzyć zgraną drużynę. Ananasy – to potoczne określenie urwisa, a przyjaciele to określenie wszystkich nas, którzy wspierają działania na rzecz naszych kochanych „Ananasów”. I stąd nazwa Drużyna Ananasów i Przyjaciele.
Pani Aniu, czy definicję autyzmu można zamknąć w jednym zdaniu?
Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju o podłożu neurologicznym. Oznacza to, że autyzm jest zaburzeniem bardzo złożonym i wpływa na całe funkcjonowanie dziecka. Każdy przypadek autyzmu jest inny, więc przyjęto określenie „zaburzenia ze spektrum autyzmu”.
Dziękujemy za rozmowę.
„Tak trudno pomagać sobie i innym mając do dyspozycji wyłącznie entuzjazm, wolny czas i mnóstwo chęci.” Każde wsparcie będzie przyjmowane z wielką radością i wdzięcznością.
Drużyna Ananasów i Przyjaciele | Facebook
