18 czerwca na całym świecie obchodzony jest Autystyczny Dzień Dumy – Autistic Pride Day. Tego dnia osoby autystyczne mówią o swoich potrzebach i problemach. O tym, jak funkcjonuje im się w społeczeństwie osób neurotypowych. Dlatego poprosiliśmy Alexandra – naszego podopiecznego ze spektrum, aby opowiedział o swoim życiu z autyzmem. Olek większość życia spędził za granicą, do Polski powrócił dopiero kilka lat temu. Teraz on i jego mama opowiadają o różnicach w świadomości społecznej na temat osób w spektrum.
Olku, kiedy dowiedziałeś się, że jesteś wyjątkowy?
Jak byłem mały to słyszałem od mamy, bo mi o tym powiedziała i udowodniła, że taki jestem – wyjątkowy. Kiedy miałem 10 lat zrobiono mi rezonans mózgu i stwierdzono u mnie wysokofunkcjonujący autyzm. Zawsze miałem dużo wiedzy, jako pierwszy w klasie rozwiązywałem zadania matematyczne. Bez błędów, nie patrząc na klawiaturę, pisałem na komputerze – zostałem nagrodzony jako najszybciej pisząca osoba w całej szkole. Trzy razy dostałem certyfikat od prezydenta Georga Busha za bardzo dobre wyniki w nauce. W szkole też mi mówiono, że jestem the most likely to succeed, czyli najprawdopodobniej osiągnę sukces.
Wiem, że interesujesz się motoryzacją i muzyką, a Twoją pasją są kręgle. Opowiedz o tym.
Samochodami zacząłem interesować się przez grę na PlayStation Need for Speed. Zdobyte w grze punkty mogłem wymieniać na coraz lepsze auta i tak się zaczęło. Potem mama kupowała mi modele samochodów. Mam ich teraz 174.
Jako dziecko często słyszałem moje ulubione piosenki w sklepie, zacząłem spisywać słowa i wyszukiwać piosenki na YouTube. Teraz lubię słuchać muzyki relaksacyjnej i ćwiczę grę na fortepianie.
Po raz pierwszy moja mam zabrała mnie na kręgle kiedy miałem 11 lat. Udało mi się dobrze rzucić, spodobało mi się to, a potem mama zapisała mnie do Ligii Bowling.
Jako 11-latek zająłeś 1 i 4 miejsce w amerykańskim młodzieżowym konkursie w bowling. A kiedy miałeś 18 lat stanąłeś na drugim stopniu podium na niemieckiej Olimpiadzie Specjalnej w tej samej dziedzinie. Należysz do jakiejś drużyny?
Teraz nie należę, ale kiedy mieszkałem w bazie amerykańskiej w Niemczech, byłem członkiem drużyny. Chciałbym to kontynuować, ale w Warszawie nie ma Ligii dla osób z niepełnosprawnością. Póki co gram sam, na kręgle zabiera mnie mama.
Jak wygląda Twój dzień?
Jestem bardzo aktywny. Codziennie jeżdżę na 3 godziny do Stowarzyszenia Terapeutów, po powrocie do domu mam z nimi jeszcze zajęcia na Zoomie. W poniedziałki i piątki jeżdżę też na trzy godziny na zajęcia usamodzielniające „Szansa”. Co drugi dzień przez 45 minut ćwiczę na fortepianie, codziennie przez pół godziny czytam książki, kilka razy w tygodniu chodzę na godzinne spacery – ok. 4,5 km, robię też w domu gimnastykę np. brzuszki i ćwiczę jogę. Codziennie przez 10 minut słucham relaksującej muzyki.
Z jakimi trudnościami spotykasz się w codziennym życiu?
Kiedy w tramwaju, autobusie i na ulicy spotykam obce osoby, muszę bardzo się starać, żeby robić wszystko poprawnie, aby nikt nie zwrócił mi uwagi. Bardzo nie lubię kontroli biletów w komunikacji, bo boję się, że nie zdążę wyciągnąć legitymacji dla osób niepełnosprawnych i pokazać jej z obu stron. Trudno jest mi się powstrzymać, aby nie uciec, kiedy ktoś np. komuś podziękuje, a nie mnie, bo czuję wtedy, że jestem gorszy.
Jakie masz marzenia?
Chciałbym grać bardzo dobrze w bowling, mieć same strikes z rzędu, nawet 300 punktów w jednej grze, i mieć dobrą pracę. Chciałabym też często jeździć szybkimi gokartami.
Kim chcesz być w przyszłości?
Chciałbym być modelem. Jak byłem młodszy chciałem zostać prezydentem Stanów Zjednoczonych, lub np. businessmanem.
O rozmowę poprosiliśmy również mamę Olka, która od zawsze go wspiera i pomaga rozwijać pasje. Opowiada o tym, jak wyglądało dzieciństwo i edukacja syna oraz jak funkcjonuje teraz – jako dorosły mężczyzna, który lada chwila opuści rodzinny dom.
Olek urodził się 9 tygodni za wcześnie, ważył zaledwie 1484 gramy i od razu musiał stoczyć walkę o życie. Kiedy dowiedziała się Pani, że Olek ma również zaburzenia ze spektrum autyzmu?
W latach 90-tych, nawet w zaawansowanym amerykańskim szpitalu, w którym leczyliśmy syna, nie diagnozowano autyzmu w pierwszych 6 miesiącach życia – jak robi się to teraz. Olek był wcześniakiem i w tym kierunku toczyła się wszelka terapia i rehabilitacja. Dopiero przed pójściem do zerówki, czyli kiedy miał 4,5 roku, podczas badań psycholog stwierdził, że syn ma spektrum autyzmu.
Czy początkowo Olek rozwijał się prawidłowo?
Przez 63 dni po urodzeniu był na oddziale Intensywnej Opieki Medycznej dla Noworodków, aby przybrać na wadze i aby jego płuca się rozwinęły. Po tym czasie zabrałam go do domu, jednak przez kolejne 3 miesiące był podłączony do urządzenia, które przypominało mu, by oddychał.
Kiedy zaczął raczkować, nie robił tego jak inne dzieci – do przodu. Poruszał się do tyłu, co wyglądało dość komicznie. Raczkował tak przez ponad pół roku. Chodzić zaczął w wieku 13 miesięcy, później też nauczył się mówić i miał bardzo ograniczone słownictwo.
A jak radził sobie w szkole?
Od 3 roku życia uczęszczał do przedszkola specjalnego i pozostał tam aż do rozpoczęcia zerówki. Szkoły amerykańskie są integracyjne, chodził więc do zwykłej podstawówki oraz szkoły średniej, ale od zawsze miał przypisanego nauczyciela wspomagającego na 100% czasu spędzanego w szkole. Uczył się bardzo dobrze, ale w swoim tempie. Od zawsze matematyka była jego mocną stroną.
Jakim był nastolatkiem?
Niestety jeszcze przed ukończeniem 13 roku życia u Olka pojawiły się psychozy, które trwały przez dobre kilka lat. Wtedy też nastąpił regres rozwoju i postępów w szkole. To był niezwykle trudny czas dla nas wszystkich, ale syn zawsze miał wokół siebie wspaniałych, oddanych pedagogów oraz nauczycieli wspomagających. Był zawsze bardzo lubiany, zarówno przez uczniów, jak i wszystkich dorosłych.
Czy mogliście liczyć na wsparcie rodziny i przyjaciół?
Żyjąc na emigracji, byliśmy z dala od rodziny, widywaliśmy ją tylko raz w roku – podczas wakacji. Przyjaciele, szczególnie Amerykanie, raczej rozumieli i akceptowali specyficzne zachowania syna, ale jedna z zaprzyjaźnionych rodzin z Polski zwykle prosiła, aby odwiedzać ich bez Olka, bo ich synowie się go boją. Było to bardzo bolesne, zwłaszcza, że chłopcy byliw podobnym wieku i takie spotkania były dla syna ważne.
Jako dziecko czy nastolatek Olek miał problemy z wyrażaniem swoich potrzeb i emocji. Jak komunikował swoje potrzeby?
Syn mówił, ale jego słownictwo było bardzo ograniczone. Tak jak pani słusznie zauważyła, nie potrafił opowiedzieć o swoich emocjach, o tym co czuje, myśli, itd. Wtedy jego językiem, sygnałem dezaprobaty, braku zgody czy zwykłej niechęci była agresja, bo tylko w ten sposób umiał przekazywać swoje emocje.
Alexander ma ogromne możliwości rozwoju, szerokie zainteresowania, wygląda na to, że Wasze życie kreci się wokół niego. Czy macie ułożony schemat dnia?
Rzeczywiście, nasze życie kręciło się wokół Olka, wszelkie wyjścia, wyjazdy, zakupy, moja praca, były podporządkowane jego planowi dnia. Osoby w spektrum lubią ułożony i niezmienny schemat, dobrze wpływa to na ich poczucie bezpieczeństwa i samopoczucie.
Wypracowana przez nas rutyna powoli zaczęła się zmieniać dwa lata temu. Olek ma 26 lat. Jest dużo bardziej elastyczny i można mu wiele rzeczy wytłumaczyć, a on je akceptuje, tym samym nasze życie nie jest już tak bardzo jemu podporządkowane.
Jeśli chodzi o zainteresowania syna, to od zawsze starałam się aby je rozwijał. Jako 7-8 latek przez 4 sezony grał w piłkę nożną, był w klubie młodego inżyniera, bardzo dobrze grał w mini golfa, jeździł na nartach, ale najlepiej wychodziła mu gra w bowling, gdzie kilkakrotnie zawody kończył na podium.
W wieku 14 lat potrafił już prowadzić samochód po parkingu. Od zawsze marzył o zrobieniu prawa jazdy, co raczej jest niemożliwe w jego sytuacji. Wynagradza to sobie kolekcją, która wciąż się rozrasta – bagatela 174 modeli samochodów. O każdym z nich może opowiedzieć. Zna też mnóstwo piosenek oraz wykonawców. Dużo czyta po polsku i po angielsku. Potrafi czytać nuty i grać na pianinie. Ta muzyka pojawiła się dość nietypowo, przez mój upór. Wiedziałam, że dla prawidłowego rozwoju dziecka autystycznego, ważna jest albo gra na pianinie, albo pływanie, chodzi o naprzemienne działanie półkul mózgowych oraz rąk. Pianino stało w domu, więc było łatwiej.
A jak wygląda życie towarzyskie, uczuciowe?
Chociaż Olek zawsze był bardzo lubiany, nigdy nie miał nawet jednego kolegi poza szkołą. Dziewczynami się nie interesował, ale zawsze miał koleżanki. Wiem, że w szkole specjalnej, do której chodził jeszcze trzy lata temu po naszej przeprowadzce do Polski, w klasie była koleżanka, która się w nim podkochiwała, ale Olek nie odwzajemniał tego uczucia. Myślę, że wynika to z faktu, że on dopiero teraz jest na etapie rozwoju emocjonalnego nastolatka, także uczucie zakochania jeszcze jest przed nim.
Czego Olek się boi?
Obawia się wszelkich ostrzy, np. w mikserach, blenderach. To bardzo ciekawe – on nie chce nawet jeść np. mizerii, bo uważa, że skoro ogórek był pokrojony przez ostrze, to ostrze może go skaleczyć, kiedy on będzie jadł ogórka. Z drugiej strony, nie boi się jeździć super szybkim rollercoasterem pędzącym 120 km/h i to do góry nogami, czy zjeżdżać z Zug Spitze, najwyższej góry w Niemczech.
Co najbardziej cieszy Alexandra?
Chyba to, co wszystkich. Kiedy zrobi coś dobrze, uśmiecha się pod nosem. Może to być prosta rzecz. Lubi, kiedy chwalimy go za dobrze spełniony obowiązek domowy lub kiedy uda mu się przewrócić wszystkie kręgle. Cieszy się też, kiedy w grupie jako pierwszy zna odpowiedź na zadane pytanie. Lubi coca-colę, lody, chipsy czy batoniki i rzeczywiście sprawia mu radość, kiedy może to zjeść, bo ja, jako odpowiedzialna mama, takie „rarytasy” dopuszczam zwykle tylko z jakiejś okazji, czyli parę razy w roku.
Nowoodkrytym talentem Olka jest pozowanie przed obiektywem aparatu. Alexander jest przystojny, a że przywykł do tego, że robi mu się zdjęcia, dobrze czuje się w roli modela. Zdaje się, że sprawia mu to frajdę. Syn nawet chciałby zająć się modelingiem zawodowo, ale jak dotąd nie udało nam się nawiązać z kimś współpracy w tym zakresie.
Wcześniej wspomniała pani, że syn jest już bardziej samodzielny. Czy to prawda, że planuje zamieszkać osobno?
Tak, cała rodzina szykuje się na to już od ponad roku. Przeprowadzka miała nastąpić w 2020, ale z powodu pandemii przesunęliśmy ją o rok. Dzięki temu zyskaliśmy czas na oswojenie Olka z tym pomysłem. Alexander odkąd przeszedł innowacyjną terapię w kombinezonach lotniczych, zmienił się prawie nie do poznania. Z chłopaka, który po tym jak przywożono go ze szkoły praktycznie całe dni spędzał w łóżku i wstawał jedynie na kolację, przerodził się w osobę niezwykle aktywną. Zaczął wychodzić z domu, załatwiać małe sprawunki, korzystać z komunikacji publicznej, używać telefonu komórkowego, a nawet oglądać telewizję, która wcześniej mogła dla niego nie istnieć. Najważniejsze jednak, że zaczął w końcu komunikować swoje emocje. Niemalże z dnia na dzień, a minęło już dwa i pół roku od terapii, obserwujemy jakieś nowe, choćby malutkie zmiany czy umiejętności. Dzięki temu po roku terapii mógł adoptować upragnionego czarnego kotka, którym się doskonale opiekuje i traktuje jak swojego synka – tak też o nim mówi. Olek już kilka razy został sam w domu na dłużej, a teraz jest gotowy na to, aby zamieszkać sam. Oczywiście cała rodzina będzie czuwała nad tym procesem. Na pewno potrwa to jakiś czas, dopóki syn nie stanie się wystarczająco samodzielny.
Czy odczuwa Pani brak zrozumienia dla syna ze strony społeczeństwa? Jak radzi sobie z tym Olek?
Przez ponad ćwierć wieku mieszkałam za granicą. Tam społeczeństwo było otwarte na osoby z niepełnosprawnością. Ludzie byli tolerancyjni, a sami niepełnosprawni dużo bardziej widoczni w przestrzeni publicznej – są włączani do społeczeństwa, a nie z niego wykluczani. Kiedy przeprowadziłam się do Polski zauważyłam, że jako naród mamy bardzo małą świadomość, czym jest spektrum.
Myślę, że bardziej widoczne są osoby z ASD, które dobrze radzą sobie w społeczeństwie, są obecne na uczelniach, pracują. Często zajmują wysokie stanowiska, bo są zdolne i bardzo dobrze wykształcone. Jeśli ktoś zna taką osobę ze spektrum, może pomyśleć, że to lekka przypadłość, a funkcjonowanie z nią nie wymaga dodatkowego wysiłku.
Jednakże prawda jest inna. Pomijani i niewidoczni, wręcz wyeliminowani z przestrzeni publicznej i społeczeństwa, są zazwyczaj ci, nazwijmy ich, „klasyczni” autyści, tacy jak mój syn. Bez pomocy innych nie są w stanie samodzielnie funkcjonować. Olek jest inteligentny, zdolny, ambitny, potrafi zrobić coraz więcej, mówi nawet w dwóch językach, ale to nie znaczy, że będzie miał jakąkolwiek pracę,że założy konto w banku, że załatwi sprawę w urzędzie, że pojedzie sam na wycieczkę do innego miasta czy kraju – on jest zależny od innych, sam nie da rady, ale z pomocą może mu się udać.
Jak Olek widzi autyzm? Co sądzi o różnicach miedzy sobą a rówieśnikami?
Olek od wczesnych lat dziecięcych wie, że ma autyzm. Zawsze mu o tym mówiliśmy. Wie, że przez autyzm nie jest w stanie „normalnie” funkcjonować. Wie, że autyzm mu przeszkadza i ogranicza go w różnych dziedzinach życia. Odkąd stał się bardziej świadomy i samodzielny doskonale widzi różnice między sobą, a osobami w normie. Najbardziej denerwuje go to, kiedy obcy ludzie w tramwaju, w sklepie, czy na ulicy nie postrzegają go jako osoby niepełnosprawnej. Wymagają od niego przestrzegania określonych norm i zachowań, bo nie widzą niepełnosprawności – jego wygląd na to nie wskazuje. Olek uważa, że jest to nie fair.
Jak ocenia Pani sposób nauczania osób w spektrum i przygotowanie nauczycieli?
Jak wspomniałam wyżej Olek chodził do zwykłej szkoły, miał jedynie nauczyciela wspomagającego. Jako dziecko miał więcej zajęć rehabilitacyjno-terapeutycznych oraz indywidualnych. Jego rozwój zarówno akademicki jak i ogólny był ściśle wyznaczony przez koordynatora syna, czyli nauczyciela specjalnego, oraz przez nas – rodziców, nauczyciela głównego, psychologa i terapeutów. W tzw. high school, czyli w szkole średniej, uczęszczał do klasy prowadzonej przez nauczyciela edukacji specjalnej. Uczył się podstawowych przedmiotów w swoim tempie, ale chodził na zajęcia wraz z uczniami w normie, np. na jogę, psychologię, ceramikę, film, fotografię.
W Polsce na trzy lata trafił do szkoły przy Specjalnym Ośrodków Szkolno-Wychowawczym. Oczywiście, że były różnice, ale najbardziej przeszkadzał nam brak wiedzy i kompetencji niektórych nauczycieli – oligofrenopedagogów – na temat osób w spektrum, co niestety owocowało różnymi przykrymi incydentami, w których stratni byli uczniowie.
Dwa lata temu syn zaczął uczęszczać do wspaniałego miejsca prowadzonego przez terapeutów, którzy nie chcą iść ścieżką WTZ-ów, ale indywidulanie podchodzą do każdego uczestnika. Uczą nowych rzeczy i usamodzielniają podopiecznych, nie trzymają się odgórnych wytycznych. Kiedy zaczęła się pandemia, zajęcia zostały zawieszone na trzy miesiące. Potem wróciły, ale w systemie hybrydowym, część zajęć stacjonarnie, a cześć poprzez Zoom.
W przypadku Olka, Zoom okazał się niezwykle przydatny. On, który wcześniej nie używał żadnych mediów społecznościowych ani komunikatorów, a nawet maila, musiał się tego wszystkiego nauczyć, tym samym zdobywając nową, jakże ważną umiejętność.
Jest Pani dumna z syna?
Jakżeby inaczej! Bardzo dumna. Jest waleczny i uparty w pozytywnym tego słowa znaczeniu, miły i towarzyski, uprzejmy, robi wszystko najlepiej jak potrafi. Jest ambitny, ma dobre serce, jest bardzo uczynny i pomocny. Nie poddaje się. Najważniejsze jest to, jak dużo osiągnął w tak krótkim czasie, zdejmując tym samym z mojego serca ogromny ciężar. Codziennie zastanawiałam się: co będzie, jak nas zabraknie?
Czy autyzm jest uleczalny?
Spektrum autyzmu to nie choroba, a inny sposób odbierania świata, myślenia. Mózg takiej osoby pracuje inaczej. Myślenie o autyzmie jako chorobie wynikało z podejścia medycznego. Przez wiele lat szukano „leku na autyzm”. Tymczasem z autyzmu nie można wyleczyć. W spektrum jest się przez całe życie, a tylko objawy mogą być mniej lub bardziej nasilone, mogą się zmieniać z wiekiem lub w związku z sytuacją zewnętrzną. Ogromnie ważna jest odpowiednia terapia i wsparcie środowiska, które pozwala lepiej radzić sobie z trudnościami i osiągać sukcesy – drobne i te większe.
Wspieraj terapię Olka
Fundacja Sedeka
Alior Bank SA, nr rachunku:
93 2490 0005 0000 4600 7287 1845
Tytułem: 12016 Hinz Alexander
lub online: https://sedeka.pl/opp/hinz-alexander
Fundacja nie pobiera prowizji od wpłat darczyńców ani żadnych opłat za prowadzenie subkonta.
