Akceptacja choroby przewlekłej – jak nauczyć się żyć z diagnozą?

Diagnoza choroby przewlekłej potrafi zmienić sposób, w jaki patrzymy na własne ciało, codzienność i przyszłość. Może pojawić się lęk, złość, smutek, niedowierzanie, ale również pytanie: „Jak mam teraz normalnie żyć?”. Z doświadczenia pracy z pacjentami wiem, że nie istnieje jeden właściwy sposób reagowania na chorobę ani określony czas potrzebny wygląda inaczej. W tym artykule przyjrzymy się temu, co może dziać się po usłyszeniu diagnozy i co pomaga stopniowo odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

Najważniejsze informacje

• Usłyszenie diagnozy wywołuje naturalne i silne emocje, takie jak lęk, złość czy smutek, na których przeżywanie warto dać sobie czas.
• Inne wyzwania niesie choroba widoczna dla otoczenia, wywołująca skrępowanie, a inne niewidoczna, która wiąże się z ciągłą potrzebą tłumaczenia się ze swojego stanu zdrowia.
• Akceptacja nie oznacza poddania się, lecz uznanie choroby za część rzeczywistości i skupienie energii na obszarach, na które ma się realny wpływ.
• Przystosowanie się do nowej codzienności jest ciągłym procesem, co sprawia, że trudniejsze emocje mogą naturalnie powracać w momentach zaostrzenia objawów.
• Sięganie po pomoc psychologa lub organizacji wspierających chorych jest wyrazem dbania o siebie i nie odbiera nikomu samodzielności.

Dowiedziałem się. I co teraz?

Wyjście z gabinetu lekarskiego z diagnozą choroby przewlekłej może być momentem, w którym nagle zmienia się sposób myślenia o własnym życiu. Czasem człowiek pamięta każde słowo lekarza, a czasem nie pamięta prawie niczego poza nazwą choroby. Pojawiają się pytania: „Co teraz?”, „Czy moje życie się zmieni?”, „Czy będę mogła normalnie pracować, ćwiczyć, podróżować i realizować swoje plany?”.

W pierwszych godzinach i dniach mogą pojawić się bardzo różne reakcje: lęk, złość, smutek, niedowierzanie, poczucie niesprawiedliwości, ale również pozorny spokój czy potrzeba natychmiastowego zdobycia wszystkich informacji o chorobie. Niektórzy chcą od razu działać, inni potrzebują czasu, żeby w ogóle przyjąć do wiadomości to, co usłyszeli.

W pracy z pacjentami wielokrotnie widziałam, jak różnie ludzie reagują na podobne informacje. Jedna osoba od razu zadaje konkretne pytania dotyczące leczenia, inni milczy, a emocje pojawiają się dopiero po powrocie do domu. Żadna z tych reakcji nie świadczy o tym, że ktoś radzi sobie lepiej lub gorzej.

Warto dać sobie prawo do własnego sposobu przeżywania diagnozy. Nie trzeba od pierwszego dnia być silnym, pogodzonym z sytuacją ani mieć gotowego planu na przyszłość. Pierwszym krokiem może być po prostu czas potrzebny na zrozumienie tego, co się wydarzyło i czego choroba rzeczywiście będzie oznaczała w codziennym życiu.

Dlaczego nie każda diagnoza boli tak samo?

Nie ma jednej uniwersalnej reakcji na diagnozę. To, jak przeżywamy chorobę, zależy nie tylko od jej nazwy, ale również od rokowania, nasilenia objawów, wieku, sytuacji życiowej oraz tego, jak bardzo choroba zmienia dotychczasową codzienność.

Inaczej może reagować osoba, która dowiaduje się o cukrzycy typu 2 – chorobie stosunkowo dobrze znanej społecznie i możliwej do kontrolowania poprzez leczenie oraz zmianę codziennych nawyków. Inne emocje może wywołać diagnoza stwardnienia rozsianego, szczególnie ze względu na niepewność dotyczącą przebiegu choroby i obawę przed utratą sprawności. Z kolei osoba z chorobą Leśniowskiego – Crohna może mierzyć się dodatkowo ze wstydem, koniecznością tłumaczenia swoich objawów czy obawą przez niezrozumieniem ze strony otoczenia. Jeszcze innym doświadczeniem jest diagnoza choroby w stadium zagrażającym życiu , kiedy na pierwszy plan może wysuwać się lęk o przyszłość.

Znaczenie ma również to, czy chorobę widać. Widoczne zmiany skórne, deformacje stawów czy ograniczenia ruchowe mogą powodować skrępowanie i poczucie bycia obserwowanym. Przy chorobie niewidocznej problem bywa odwrotny. Człowiek może czuć się źle, mimo że słyszy od innych: „Przecież wyglądasz zdrowo”.

Istotny jest także moment postawienia diagnozy. Młoda, aktywna osoba może obawiać się wpływu choroby na pracę, związki, aktywność fizyczną czy plany na przyszłość. Znaczenie ma również to, czy diagnoza pojawiła się nagle, czy była poprzedzona miesiącami albo latami badań i niepewności. W tym drugim przypadku obok lęku może pojawić się nawet ulga: „Wreszcie wiem, co mi jest”.

Dlatego nie warto porównywać swojego cierpienia z doświadczeniami innych osób. Nie istnieje prosta hierarchia chorób „łatwych” i „trudnych” do zaakceptowania. Każda choroba może odbierać człowiekowi coś innego: poczucie bezpieczeństwa, sprawność, swobodę, dotychczasowe plany czy zaufanie do własnego ciała. I właśnie dlatego każdy ma prawo przeżywać swoją diagnozę na własny sposób.

Jakie są etapy akceptacji diagnozy?

Jednym ze sposobów opisywania reakcji na trudną diagnozę jest model Elisabeth Kubler – Ross. Wyróżnia on zaprzeczenie, złość, targowanie się, smutek oraz akceptację. Warto jednak pamiętać, że nie jest to instrukcja, według której każdy człowiek przechodzi przez chorobę. Poszczególne reakcje mogą pojawiać się w innej kolejności, powracać albo nie wystąpić wcale.

Przykładowo osoba z widoczną łuszczycą może szybko odczuwać złość związaną ze spojrzeniami i komentarzami innych ludzi, bez wcześniejszego zaprzeczenia chorobie.  Z kolei przy chorobie, której nie widać, łatwiej przez długi czas myśleć: „Może jednak nic poważnego mi nie jest”. Dlatego proces adaptacji choroby jest bardzo indywidualne.

„To musi być pomyłka” – etap zaprzeczenia

„Może lekarz się pomylił?”, „Przecież nie czuję się aż tak źle”, „Powtórzę badania i okaże się, że jestem zdrowa” – takie myśli mogą pojawić się po diagnozie. Zaprzeczenie jest mechanizmem obronnym, który na początku pozwala stopniowo oswoić się z trudną informacją. Może być szczególnie silne wtedy, gdy choroba długo nie daje wyraźnych objawów, jak w przypadku celiakii czy wczesnego reumatoidalnego zapalenia stawów. Trudniej przyjąć diagnozę, gdy człowiek jeszcze wczoraj uważał się za zdrowego, a dziś słyszy, że choroba będzie mu towarzyszyć przez długi czas.

Samo pojawienie się zaprzeczenia nie jest czymś złym. Problem zaczyna się wtedy, gdy przez dłuższy czas prowadzi ono do ignorowania zaleceń, rezygnacji z kontroli lekarskich czy leczenia.

„Dlaczego ja?” – złość, która jest w pełni uzasadniona

Złość po diagnozie może mieć wiele kierunków. Możemy złościć się na własne ciało, lekarzy, którzy wcześniej nie znaleźli przyczyny dolegliwości, na los, a nawet na zdrowych ludzi, którzy mogą żyć tak jak wcześniej. Czasami pojawia się też myśl: „Dlaczego właśnie mnie to spotkało?”.

Złość jest naturalną reakcją na utratę czegoś ważnego – zdrowia, poczucia bezpieczeństwa, sprawności czy dotychczasowych planów. Nie trzeba jej tłumić ani wstydzić się jej. Ważne jednak, aby nie pozwolić, by zaczęła decydować za nas, na przykład prowadząc do rezygnacji z leczenia czy odcinania się od innych. Jej źródło może być różne. Osoba z chorobą widoczną może złościć się na spojrzenia i komentarze otoczenia. Przy chorobie niewidocznej frustrację może wywoływać ciągłe tłumaczenie, że mimo dobrego wyglądu naprawdę doświadcza się bólu, zmęczenia czy innych ograniczeń.

Niepokojącym sygnałem jest sytuacja, w której złość przez długi czas narasta, powoduje coraz większe wycofanie i sprawia, że człowiek zostaje sam ze swoim cierpieniem. Wtedy warto porozmawiać z psychologiem. Celem nie jest pozbycie się złości, ale nauczenie się przeżywania jej w taki sposób, aby nie odbierała możliwości zadbania o siebie i dalszego życia z chorobą.

„Jeśli będę grzecznym pacjentem, choroba odpuści” – targowanie się z rzeczywistością

Po diagnozie może pojawić się potrzeba odzyskania kontroli: „Jeśli będę idealnie przestrzegać diety, wyniki się poprawią i może choroba zniknie”, „Jeśli zacznę więcej ćwiczyć, wszystko wróci do normy”. Czasem człowiek zaczyna też intensywnie szukać kolejnych metod leczenia, suplementów czy terapii alternatywnych z nadzieją na całkowite pozbycie się choroby.

Samo zaangażowanie w leczenie jest potrzebne. Regularne przyjmowanie leków, odpowiednie żywienie, aktywność fizyczna dostosowana do możliwości czy zmiana codziennych nawyków rzeczywiście mogą w wielu chorobach poprawiać funkcjonowanie. Problem pojawia się wtedy, gdy zaczynamy traktować je jak umowę: „Jeśli zrobię wszystko idealnie, choroba musi zniknąć”.

W swojej pracy pielęgniarskiej i jako instruktor fitness widzę, jak ważne jest wyróżnienie między dbaniem o siebie a próbą pełnego kontrolowania choroby. Ruch może wspierać sprawność i samopoczucie, ale nie jest karą za chorobę ani gwarancją wyleczenia. Podobnie dieta czy skrupulatne wykonywanie zaleceń nie powinny do poczucia winy, gdy mimo wysiłku pojawia się gorszy wynik lub zaostrzenie.

Targowanie się bywa etapem przejściowym. Z czasem możliwe staje się bardziej realistyczne podejście: robię to, na co mam wpływ, ale nie obwiniam siebie za to, czego nie jestem w stanie kontrolować.

Gdy wszystko traci sens – smutek i wycofanie

Choroba przewlekła wiąże się nie tylko z objawami fizycznymi. Czasem oznacza również utratę dotychczasowego poczucia bezpieczeństwa, sprawności, swobody, planów czy obrazu siebie jako osoby zdrowej. Dlatego po diagnozie może pojawić się smutek, żal, zmęczenie i potrzeba wycofania się na jakiś czas z życia towarzyskiego.

Przy chorobach widocznych powodem izolowania się może być wstyd lub obawa przed spojrzeniami o pytaniami innych. Przy chorobach niewidocznych człowiek może natomiast nie mieć już siły kolejny raz tłumaczyć, dlaczego odwołuje spotkanie, potrzebuje odpoczynku albo mimo dobrego wyglądu nie czuje się dobrze.

Smutek jest naturalną częścią przystosowywania się do nowej sytuacji. Nie każdy gorszy dzień czy płacz oznacza depresję. Warto jednak zwrócić uwagę, gdy obniżony nastrój utrzymuje się, człowiek coraz bardziej się izoluje od innych, traci zainteresowanie tyc, co wcześniej było dla niego ważne, i coraz trudniej jest mu wykonywać codzienne obowiązki. W takiej sytuacji dobrze skorzystać z profesjonalnego wsparcia i porozmawiać o swoim samopoczuciu z psychologiem lub lekarzem.

Pozwolenie sobie na smutek nie oznacza poddania się chorobie. Czasem trzeba najpierw przeżyć żal związany z tym, co się zmieniło, aby stopniowo zacząć budować codzienność dostosowaną do nowych możliwości.

Akceptacja – decyzja o życiu mimo choroby

Akceptacja choroby nie oznacza, że zaczynamy ją lubić, przestajemy się jej bać albo rezygnujemy z leczenia. Nie oznacza również: „Poddaję się”. Bardziej trafne jest: „Ta choroba jest częścią mojego życia, ale nie jest całym moim życiem”. Kiedy stopniowo przestajemy zużywać całą energię na walkę z samym faktem diagnozy, możemy przeznaczyć ją na to, na co rzeczywiście mamy wpływ: leczenie, codzienne obowiązki, relacje, odpoczynek, bezpieczną aktywność fizyczną czy realizowanie planów w takim zakresie, w jakim jest to możliwe.

Akceptacja nie jednak stanem osiągniętym raz na zawsze. Można rzez długi czas dobrze funkcjonować z chorobą, a przy jej zaostrzeniu, pojawieniu się nowych objawów czy zmianie leczenia ponownie poczuć złość, lęk albo smutek. To nie oznacza, że cały wcześniejszy proces poszedł na marne. Przystosowanie się do choroby może mieć swoje lepsze i trudniejsze momenty – i jest to naturalne.

Różne rodzaje akceptacji chorób – te, które widać i te, których nie widać

Choroba przewlekła jest przede wszystkim osobistym doświadczeniem człowieka. Jednak to, czy jej objawy są widoczne dla innych, może mieć duży wpływ na codzienne funkcjonowanie i proces akceptacji. Jedni chorzy mierzą się z niechcianym zainteresowaniem otoczenia, inni – z koniecznością ciągłego udowadniania, że naprawdę są chorzy. 

Kiedy choroba jest napisana na twarzy i na skórze

Łuszczyca przewlekła jest przede wszystkim osobistym doświadczeniem człowieka. Jednak to, czy jej objawy są widoczne dla innych, może mieć duży wpływ na codzienne funkcjonowanie i proces akceptacji. Jedni chorzy mierzą się z niechcianym zainteresowaniem otoczenia, inni – z koniecznością ciągłego udowadniania, że naprawdę są chorzy. Problemem stają się wówczas nie tylko objawy, ale również reakcje otoczenia: spojrzenia, komentarze czy pytania w rodzaju: „Czy to jest zaraźliwe?”. Z doświadczenia pracy z pacjentami wiem, że czasami jedno nieprzemyślane zdanie potrafi zostać z człowiekiem na długo.

Wyobraźmy sobie osobę z widocznymi zmianami skórnymi, która latem rezygnuje z basenu. Nie dlatego, że lekarz zabronił jej pływać, że obawia się spojrzeń innych osób. Z czasem może zacząć unikać kolejnych sytuacji społecznych. Wtedy barierę w zaakceptowaniu choroby stają się nie tylko objawy, ale również wstyd i przewidywana reakcja otoczenia.

Akceptacja własnego wyglądu może wymagać czasu. Ważne jest stopniowe oddzielanie swojej wartości jako człowieka od tego, jak w danym momencie wygląda ciało. Choroba może zmieniać wygląd, ale nie określa całej osoby.

Kiedy wyglądasz zdrowo, a czujesz się fatalnie

Nie każda chorobę widać. Osoby z fibromialgią, celiakią, chorobami autoimmunologicznymi, POCHP czy potworniakami narządów we wczesnym stadium mogą wyglądać zdrowo, a jednocześnie każdego dnia mierzyć się z bólem, zmęczeniem, osłabieniem lub innymi ograniczeniami. Jednym z trudniejszych zdań, jakie może usłyszeć chory, jest: „Ale przecież wyglądasz dobrze”. Choć czasami wypowiadane jest w dobrej wierze, może zostać odebrane jako podważanie tego, co człowiek rzeczywiście czuje.

Choroba niewidoczna często oznacza również konieczność tłumaczenia się. Dlaczego potrzebuję odpoczynku? Dlaczego dzisiaj nie mogę pracować tak jak zwykle? Dlaczego rezygnuję ze spotkania lub aktywności? Podobna potrzeba udowadniania swoich ograniczeń może pojawiać się w pracy, rodzinie, a także podczas ubiegania się o orzeczenie. Z czasem osoba chora może sama zacząć podważać własne doświadczenia: „Może przesadzam?, „Skoro wyglądam zdrowo, powinnam funkcjonować jak wcześniej”. To może utrudniać akceptację choroby i prowadzić do przekraczania własnych możliwości.

Zaakceptowanie choroby niewidocznej oznacza również nauczenie się słuchania własnego organizmu, nawet jeśli otoczenie nie widzi tego, co dzieje się w  środku. Nie trzeba wyglądać na chorego, żeby mieć prawo do odpoczynku, leczenia i dostosowania codzienności do swooch rzeczywistych możliwości.

Kiedy choroba zagraża życiu

Innego znaczenia nabiera akceptacja, gdy człowiek dowiaduje się, że choroba może zagrażać jego życiu. Dotyczy to między innymi chorób nowotworowych, ciężkiej niewydolności serca czy zaawansowanego stwardnienia rozsianego. W takiej sytuacji oprócz trudności związanych z codziennym funkcjonowaniem pojawia się często silny lęk o przyszłość, skuteczność leczenia, utratę samodzielności czy dalsze plany. Nie można oczekiwać, że osoba w takiej sytuacji po prostu „pogodzi się” z chorobą. Akceptacja nie oznacza braku strachu, smutku czy nadziei na poprawę. Może natomiast oznaczać stopniowe przyjmowanie aktualnej sytuacji i skupienie się na tym, co jest ważne i możliwe tu i teraz.

W przypadku choroby zagrażającej życiu szczególnego znaczenia nabiera profesjonalne wsparcie psychologiczne, a w chorobach nowotworowych również psychoonkologiczne. Rozmowa ze specjalistą może pomóc uporządkować emocje i przejść przez kolejne etapy leczenia bez wymagania od siebie, że przez cały czas trzeba być „silnym”.

Co tak naprawdę znaczy „zaakceptować” chorobę?

Akceptacja choroby bywa mylnie rozumiana jako pogodzenie się ze wszystkim, rezygnacja z dotychczasowego życia albo zaprzestanie walki o poprawę zdrowia. Tymczasem zaakceptować chorobę oznacza przede wszystkim uznać jej obecność i nauczyć się uwzględniać ją w swoim żuciu.

Akceptacja nie oznacza, że:

• muszę lubić swoją chorobę,
• nie wolno mi być złym, smutnym czy przestraszonym,
• mam zrezygnować z leczenia i poprawy swojego stanu,
• choroba ma stać się najważniejszą częścią mojej tożsamości.

Akceptacja oznacza natomiast stopniowe poznawanie swoich możliwości i ograniczeń, korzystanie z leczenia oraz podejmowanie decyzji na podstawie tego, jak wygląda moja rzeczywista sytuacja zdrowotna. W praktyce może to być bardzo proste: zamiast codziennie myśleć „chcę, żeby wszystko było dokładnie tak jak przed chorobą”, uczę się pytać: „Co mogę zrobić dla siebie dzisiaj, biorąc pod uwagę moje obecne możliwości?” Jednego dnia będzie to aktywność fizyczna dostosowana do stanu zdrowia, innego odpoczynku, wizyta u lekarza, spotkanie z bliskimi albo zwyczajne zajęcie się czymś, co daje przyjemność.

Człowiek nie musi wybierać między leczeniem a akceptacją. Można jednocześnie robić wszystko, co możliwe dla swojego zdrowia, i uczyć się żyć dobrze w rzeczywistości, której nie da się całkowicie kontrolować.

Kiedy warto sięgnąć po pomoc?

Nie zawsze z chorobą przewlekłą trzeba radzić sobie samodzielnie. Wsparcia warto poszukać szczególnie wtedy, gdy trudne emocje utrzymują się dłuższy czas i zaczynają wpływać na codzienne funkcjonowanie.

Sygnałem, że pomoc może być potrzebna, jest między innymi długotrwałe obniżenie nastroju, nasilony lęk, problemy ze snem, coraz większe wycofanie z kontaktów z innymi, utrata zainteresowania dotychczasowymi aktywnościami czy trudność w wykonywaniu codziennych obowiązków. Warto również szukać wsparcia, gdy emocje związane z diagnozą utrudniają współpracę z lekarzem lub stosowanie się do zaleceń.

Nie trzeba czekać, aż sytuacja stanie się bardzo trudna. Skorzystanie z pomocy nie jest oznaką słabości – może być częścią dbania o siebie i całego procesu leczenia.

Dlaczego akceptacja to ciągły proces?

Akceptacja choroby przewlekłej rzadko jest jednorazowym momentem, po którym wszystkie trudne emocje znikają. To proces, który może zmieniać się razem z naszym stanem zdrowia i sytuacją życiową. Można przez wiele miesięcy dobrze funkcjonować, znać swoje ograniczenia i czuć, że choroba stała się częścią codzienności. Potem pojawia się zaostrzenie, nowy objaw, zmiana leczenia albo konieczność kolejnych badań i ponownie wracają lęk, złość czy smutek.

W swojej pracy z pacjentami widzę, że właśnie takie momenty bywają szczególnie trudne. Człowiek może wtedy pomyśleć: „Przecież już sobie z tym poradziłem, dlaczego znowu tak się czuję?”. Tymczasem powrót trudnych emocji nie oznacza, że wcześniejsza praca nas akceptacją nie miała znaczenia.

W chorobie przewlekłej można wielokrotnie uczyć się akceptacji na nowo.  Czasami trzeba ponownie dostosowywać swoje plany, aktywność czy codziennie obowiązki do aktualnych możliwości. Nie jest to porażka ani cofnięcie się do punktu wyjścia, ale naturalna część życia z chorobą, której przebieg może zmienić się z czasem.

Jak Fundacja Sedeka wspiera osoby chore?

Życie z chorobą przewlekłą może oznaczać konieczność mierzenia się nie tylko z leczeniem, ale również z wieloma zmianami w codziennym funkcjonowaniu. W takiej sytuacji ważne jest, aby wiedzieć, że nie ze wszystkim trzeba pozostawać samemu. Fundacja Sedeka wspiera osoby zmagające się z chorobą i niepełnosprawnością, pomagając im w codziennym funkcjonowaniu i odnajdywaniu się w nowej sytuacji życiowej. Możliwość skorzystania z dostępnych form wsparcia może być jednym z elementów odzyskiwania poczucia bezpieczeństwa i wpływu na własne życie.

Warto pamiętać, że proszenie o pomoc nie odbiera samodzielności. Przeciwnie – czasami właśnie przyjęcie odpowiedniego wsparcia pozwala zachować więcej energii na leczenie, rehabilitację, relacje i zwykłą codzienność.

Jak zaakceptować chorobę przewlekłą?

Akceptacja choroby przewlekłej nie oznacza rezygnacji, ale stopniowe uczenie się życia w zmienionej rzeczywistości. Każdy przechodzi ten proces inaczej i ma prawo do lęku, złości, smutku czy chwil zwątpienia. Ważne jest skupienie się na tym, na co mamy wpływ – leczeniu, dbaniu o siebie, relacjach i codziennych decyzjach. W trudniejszych momentach warto pozwolić sobie na skorzystanie ze wsparcia innych osób lub specjalisty. Choroba może stać się częścią życia, ale nie musi definiować całego człowieka.

Bibliografia

• Heszen-Celińska I., Sęk H., Psychologia zdrowia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2020.
• Juczyński Z., Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia, Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Warszawa.
• Kübler-Ross E., Rozmowy o śmierci i umieraniu, Media Rodzina, Poznań
• Sęk H. (red.), Psychologia kliniczna, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
•  Heszen I., Psychologia stresu. Korzystne i niekorzystne skutki stresu życiowego, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
• Steuden S., Psychologia starzenia się i starości, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
• de Walden-Gałuszko K., Psychoonkologia w praktyce klinicznej, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa.
• Narodowy Fundusz Zdrowia, Akademia NFZ – materiały edukacyjne dotyczące profilaktyki, zdrowia i funkcjonowania z chorobami przewlekłymi.
• Pacjent.gov.pl – serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia zawierający informacje dla pacjentów dotyczące chorób, leczenia, profilaktyki oraz korzystania z systemu ochrony zdrowia.