Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony
KRS:
0000338389
Czcionka:
Kontrast:
Logowanie do subkonta
KRS:
0000338389
Czcionka:
Kontrast:

12261 Zespół Joubert

Cel

Jesteśmy grupą rodziców dzieci, które zostały dotknięte bardzo rzadką chorobą – Zespołem Joubert. W Polsce oficjalnie zdiagnozowanych jest zaledwie kilkanaście takich przypadków.

Zespół Joubert to zespół wad wrodzonych, powodujących zaburzenia neurorozwojowe, obejmujące mózg i pień mózgu. Towarzyszą mu również problemy oddechowe oraz opóźnienie umysłowe, często może pojawić się też dystrofia siatkówki czy malformacje nerek.

Jako rodzice, codziennie walczymy o dobrą przyszłość dla naszych dzieci, które wymagają wielospecjalistycznej opieki. W przypadku tak rzadkich chorób, niezwykle ważna jest możliwość wzajemnej wymiany wiedzy i kontaktu ze specjalistami, którzy mają doświadczenie oraz dostęp do najnowszych metod diagnostycznych i terapeutycznych.

Dzięki wsparciu wybitnych specjalistów z kliniki Orticus oraz Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego wspieramy inicjatywy badawcze, dzięki którym są weryfikowane wytyczne terapeutyczne dla dzieci z uszkodzeniami tyłomózgowia i śródmózgowia. Co roku organizujemy zjazd medyczny, w trakcie, którego rodzice i terapeuci biorą udział w wykładach wybitnych specjalistów, wymieniają się wiedzą i doświadczeniami, aby jak najlepiej wspierać dzieci z chorobami układu nerwowego. Prowadzimy również inicjatywy edukacyjne, dzięki którym zwiększy się świadomość chorób rzadkich.

Tworzymy mapę specjalistów, by rodziny mieszkające poza zasięgiem największych ośrodków medycznych mogły bezpośrednio trafiać do najlepszych lekarzy skracając czas diagnozy i uzyskania planu najlepszej terapii.

Chcemy wspierać osoby, które chorują na Zespół Joubert oraz ich opiekunów, ułatwiać im dostęp do najlepszych specjalistów w Polsce oraz zagranicą.

Nasz cel widzimy też szerzej – poprzez prowadzone działania chcemy promować postawy i działania przyjazne osobom z niepełnosprawnością, zwiększając wrażliwość na ich potrzeby i akceptację dla różnorodności.

Data ostatniej aktualizacji opisu: 9 października 2023

Przekaż darowiznę

Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Sedeka

Alior Bank SA, nr rachunku:
93 2490 0005 0000 4600 7287 1845

Tytułem: 12261 Zespół Joubert

Fundacja nie pobiera prowizji od wpłat darczyńców ani żadnych opłat za prowadzenie subkonta.

Przekaż 1,5% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000338389

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
12261 Zespół Joubert

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Zarządzaj plikami cookies