10119 Rodzinne wsparcie

Grupa działa na rzecz Magdaleny Gluzy

Nazywam się Magdalena Gluza. Mam 32 lata.

W 2006 roku zdiagnozowano u mnie nieuleczalną chorobę jaką jest dystrofia mięśniowa. Ta choroba całkowicie przewróciła mój świat „do góry nogami”.

Plany i marzenia, które wcześniej były na wyciągnięcie ręki stały się dla mnie nieosiągalne.

Choroba zaczęła się samoistnie. Jest ona chorobą genetyczną, lecz dopiero w momencie zdiagnozowania jej u mnie, moja mama również została przebadana i dowiedziała się, że także na nią choruje. Na szczęście miała lepsze wyniki niż ja. U niej stwierdzono częściowy zanik mięśni, a u mnie niestety całkowity.

Każdy przypadek osoby chorującej na dystrofię mięśniową jest inny. U mnie choroba najbardziej zaatakowała kończyny dolne, ale obecnie także ręce coraz częściej odmawiają posłuszeństwa.

Do 18. roku życia byłam osobą w pełni sprawną fizycznie. Później choroba dawała coraz częściej o sobie znać, choć nikt nie podejrzewał, że diagnoza będzie aż tak brutalna.

Początkowo wszyscy zwracali uwagę, że zaczynam „inaczej” chodzić. Później mój chód był coraz wolniejszy, szybko się męczyłam oraz zaczynały się upadki na prostej drodze. Niestety z roku na rok choroba postępowała i sił w mięśniach ubywało. Dodatkowo pojawiły się bóle kręgosłupa oraz bioder.

W tym trudnym dla mnie czasie borykałam się również z nieudanymi próbami zajścia w ciążę, a później z niezrozumieniem i różnym spojrzeniem ośrodków adopcyjnych oraz sędziów na osoby niepełnosprawne chcące adoptować dziecko. W końcu się udało. Obecnie jestem szczęśliwą mamą 5-letniej córeczki. W opiece nad nią bardzo pomagają mi mąż i rodzice wraz z teściami. Na początku córcia miała straszny problem ze zrozumieniem, że od noszenia jest tylko tatuś. Teraz już przywykła, że każde okazywanie czułości, przytulanie się do mnie odbywa się w pozycji siedzącej.

W 2004 roku przeprowadziliśmy się wraz z moimi rodzicami do domku jednorodzinnego. Moi rodzice zamieszkali na parterze, a my ze względu na większą ilość pokoi wprowadziliśmy się na piętro. W chwili przeprowadzki jeszcze niestety nie byłam świadoma choroby i jej wpływu na moje dalsze życie. Dlatego teraz mieszkając w piętrowym domu nie jest mi łatwo. Zamontowaliśmy barierki  przy schodach na górę, ale wchodzenie po nich sprawia mi straszną trudność, dlatego po wejściu na górę w ogóle z niej już nie schodzę. Podobne problemy czekają na mnie w niedostosowanej jeszcze do moich potrzeb łazience. Z ogrzaniem domu i zapewnieniem sobie ciepłej wody również jestem uzależniona od osób trzecich. Kotłownia znajduje się w pomieszczeniu, do którego prowadzą wysokie schody bez barierki.

Bardzo trudno żyje się z tak podstępną chorobą jaką jest dystrofia mięśniowa. Mam trudności ze schylaniem się i wstawaniem z podłogi. Niebezpieczne są dla mnie śliskie kafelki, na które dosyć często trafiam w centrach handlowych. Przeszkodami są także schody oraz krawężniki.

Moja sytuacja materialna jest przeciętna, pomimo iż oboje z mężem pracujemy. Mąż jest osobą zdrową i nie pobiera żadnych świadczeń inwalidzkich. Pracuje w branży budowlanej, w której jak wiadomo okres zimowy jest „martwy” i często są bezpłatne postoje w pracy.

Moja choroba wymaga bardzo dużych nakładów finansowych takich jak: kosztowna rehabilitacja, baseny, leki, odżywki, konsultacje neurologiczne, kardiologiczne, ortopedyczne, pulmonologiczne i psychologiczne. Do tego dochodzą również kosztowne dojazdy do ww. miejsc. Jesteśmy już 3-osobową rodziną, więc koszty utrzymania jej wzrastają, a zapewnienie dziecku rozwoju na odpowiednim poziomie jest bardzo kosztowne.

Aktualnie w wolnych chwilach czytam książki, oglądam filmy, chodzę z rodziną na krótsze spacery i jeżdżę z mężem i córką na ryby, gdyż mąż jest zapalonym wędkarzem. Dla mnie odpoczynek na łonie natury wraz z bliskimi to ogromna przyjemność. Lubię również gotować dla rodziny i przyjaciół.

Staram się myśleć pozytywnie i nie tracić nadziei na lepsze jutro dla mnie i wszystkich chorych na dystrofię. Nadzieję daje mi lek PTC 124. Od 2008 roku w Stanach Zjednoczonych trwają nad nim badania. Jest jedynym lekiem, który daje szansę na zatrzymanie postępów choroby. Lek PTC 124, jeżeli przejdzie pozytywnie wszystkie fazy badań, może okazać się drogą, lecz skuteczną i jedyną terapią.