12202 Kosmala Angelika

Odkąd pamiętam – zawsze chorowałam. Można powiedzieć, że choroba jest nieodłącznym towarzyszem mojego życia.

W 2001 r. znacząco nasiliły się u mnie takie objawy jak m.in. zaburzenia mowy, podwójne widzenie, ostry ból mięśni, osłabienie kończyn górnych i dolnych, omdlenia i ostre problemy oddechowe. Wtedy też ostatecznie zdiagnozowano, że jest to ciężka postać miastenii. Dodatkowo rozpoznano u mnie rozrost grasicy, w związku z czym zostałam poddana zabiegowi jej usunięcia. Miało to na celu polepszenie stanu mojego zdrowia, ale spowodowało tylko zaostrzenie objawów miastenii oraz innych występujących u mnie chorób. Niestety, okazało się, że należę do tej niewielkiej grupy przypadków, w jakich się to zdarza.

Od dziecka choruję również na niedoczynność tarczycy oraz niedomykalność zastawki mitralnej drugiego stopnia z wypadaniem obu jej płatków; stwierdzono u mnie także nadciśnienie tętnicze oraz przedwczesną depolaryzację komór. Na domiar złego od 2008 r. występują u mnie napady padaczkowe (padaczka lekooporna zdiagnozowana w 2016 r.), objawiające się nagłymi utratami przytomności, przechodzące później w migrenowe bóle głowy.

W 2019 r. podjęłam próbę pracy w szpitalu jako dietetyk kliniczny, ale z racji mojej choroby (EDS) uległam tam wypadkowi, w którym doznałam trwałego urazu kręgosłupa w dwóch miejscach.

W 2020 r. zdiagnozowano u mnie kolejne choroby: nawracające zapalenie jelit, kamicę nerkową, początki niewydolności nerek oraz zespół Ehlersa-Danlosa i zespół Sjogrena, mające podłoże genetyczne i objawiające się silnymi bólami stawów i mięśni, a dodatkowo wiotkość stawową, która doprowadziła już do konieczności rekonstrukcji stawu skokowego. Przewlekłe stany zapalne, z jakimi wciąż walczy mój organizm, powodują jego silne osłabienie i pogłębiają towarzyszące mi dolegliwości, dodatkowo nastąpiło znaczne pogorszenie widzenia.

Z tego powodu stałam się osobą niesamodzielną i wymagam ciągłej obecności kogoś drugiego.

Obecnie przyjmuję leki na wszystkie zdiagnozowane u mnie choroby. Niestety jest to leczenie jedynie objawowe, które nie powstrzyma ich dalszego rozwoju. Dobranie właściwych metod leczenia wymaga wykonania bardzo kosztownej diagnostyki, obejmującej również badanie WES, polegające na analizie genetycznej. Byłoby to krokiem milowym w moim powrocie do zdrowia. To koszt ok 10 tyś. złotych. Potrzebuję także aparatury do tlenoterapii – to kolejne 2-3 tysiące. złotych. A do tego dochodzą koszty comiesięcznych terapii lekowych, wizyt lekarskich oraz transportu do odległych ośrodków medycznych, nie wspominając o zwykłych kosztach codziennego życia, stałego leczenia i wspomagania poprzez suplementy diety oraz pomoce terapeutyczne.

Kosztów jest naprawdę wiele, dlatego ja oraz moja rodzina będziemy wdzięczni każdej osobie, która wesprze mnie w dalszym leczeniu i pomoże w powrocie do zdrowia.

Z góry dziękuję za udzielone wsparcie. 

P.S. Wierzę w to, że w przyszłości będę mogła znów stać się tą uśmiechniętą dziewczyną ze zdjęcia.