Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony
KRS:
0000338389
Czcionka:
Kontrast:
Logowanie do subkonta
KRS:
0000338389
Czcionka:
Kontrast:

12038 Jonatan – choroba rzadka

Cel

Cel grupy:

Zbieramy środki na kosztowne badania genetyczne chorób rzadkich, rehabilitację i leczenie dla Jonatana. Bardzo chcielibyśmy też zakupić dla niego komputer ze specjalnym oprogramowaniem i sprzętem pozwalającym na sterowanie nim za pomocą ruchów oczu i głowy, co otworzyłoby dla Jonatana nowe „okno” na świat.

O mnie:

Nazywam się Jonatan. Choruję przewlekle od wielu lat. Na co dzień wymagam systematycznej rehabilitacji oraz pomocy najbliższych w codziennym funkcjonowaniu.
Znajduję się pod opieką: urologa, neurologa, endokrynologa, rehabilitanta, genetyka i poradni chorób mięśni.

Na chwilę obecną zdiagnozowano u mnie:

    • miopatię postępującą (czyli osłabienie mięśni) wraz z niedowładem czterokończynowym,
    • postępujące zmiany spastyczne, hipertonia (czyli nadmierne, bardzo bolesne napięcie
      i przykurcze mięśni wynikające z ich uszkodzeń), obejmujące głównie moje nogi i uniemożliwiające mi normalne chodzenie
    • wrodzoną zastawkę cewki tylnej
    • torbiel przysadki mózgowej (powodująca zmiany hormonalne)
    • przewlekłą boreliozę wraz ze współistniejącymi koinfekcjami
    • zespół Aspergera

Dokładniej o mojej obecnej sytuacji:

Mój stan fizyczny ulega stałemu pogorszeniu. Obecnie nie poruszam się samodzielnie. We wrześniu 2020 roku moje zdrowie zaczęło się bardzo gwałtownie pogarszać i musiałem być hospitalizowany ponieważ stan w którym się znalazłem zaczął zagrażać mojemu życiu. Od tamtej pory byłem jeszcze w kilku klinikach, teraz też czekam na kolejne badania oraz hospitalizację.

Profesor Neurologii z  Łodzi twierdzi, że jest to rzadka choroba mięśni o podłożu genetycznym – teraz  trzeba dowiedzieć się jaka to choroba…  Zdiagnozowanie rzadkich chorób genetycznych jest bardzo trudne, wymaga wiele czasu i pieniędzy.

Bez postawienia diagnozy i włączenia odpowiedniego leczenia mój stan będzie ulegał dalszemu pogorszeniu. Z tego powodu bardzo zależy mi na możliwie SZYBKIEJ diagnostyce, abym nie tracił dalej zdrowia. Każdy kolejny dzień jest dla mnie WYZWANIEM I CIĘŻKĄ WALKĄ Z CHOROBĄ.

W moim przypadku choroba stwarza BARIERY, które w znacznym stopniu utrudniają mi życie społeczne, zawodowe, jak również akademickie. Chciałbym zakupić komputer dostosowany do moich potrzeb. Ze względu na coraz większe osłabienie mięśni, bardzo szybko się męczę i nie jestem już w stanie korzystać ze zwykłej klawiatury i myszki, dlatego jestem skazany na coraz większą samotność, również z powodu częstych wizyt w szpitalach.

Specjalnie dostosowany komputer to ogromna szansa dla osób z chorobami mięśni. Jesteśmy wyłączeni z codziennych czynności, które są znane zdrowym ludziom. Jeśli nogi i ręce odmawiają posłuszeństwa, to co pozostaje? Głos i wzrok. Są już laptopy sterowane za pomocą poleceń głosowych i ruchów oczu/głowy. Od niedawna istnieje opcja dodatkowego sprzętu, który umożliwia sterowanie pulpitem za pomocą specjalnej kamery śledzącej ruchy oczu. To dla mnie jedyna szansa na samodzielną obsługę takiego sprzętu i rozwijanie swojej pasji (grafika komputerowa), a w przyszłości może być to dla mnie również jedyny sposób komunikacji z innymi ludźmi.

W chwili obecnej nie posiadam żadnego sprawnego komputera. Dlatego bardzo chciałbym mieć możliwość zakupu laptopa, a następnie dokupienia do niego również urządzenia śledzącego wzrok – zamiast myszy/dotyku i klawiatury, których osobiście naprawdę nie jestem w stanie obsługiwać.

Apel:

Bardzo proszę o pomoc finansową, która jest mi naprawdę potrzebna. KAŻDA ZŁOTÓWKA TO DUŻA POMOC dla mnie i moich rodziców, którzy pomagają mi bardzo w codziennym życiu, wizytach u lekarzy oraz rehabilitacji.

Za wszelką pomoc serdecznie dziękujemy
Jonatan z rodzicami Małgorzatą i Zbigniewem

 

 

 

Data ostatniej aktualizacji opisu: 1 sierpnia 2021

Przekaż darowiznę

Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Sedeka

Alior Bank SA, nr rachunku:
93 2490 0005 0000 4600 7287 1845

Tytułem: 12038 Jonatan – choroba rzadka

Fundacja nie pobiera prowizji od wpłat darczyńców ani żadnych opłat za prowadzenie subkonta.

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000338389

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
12038 Jonatan – choroba rzadka

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Dowiedz się więcej o plikach cookies.