12038 Jonatan – choroba rzadka

Moja choroba:

Mam na imię Jonatan. Od szesnastego roku życia zmagam się z narastającymi problemami zdrowotnymi. Zdiagnozowano u mnie miopatię z niedowładem czterokończynowym i zanikiem mięśni, neuropatię czuciowo-ruchową oraz spastyczność mięśni. Choroba postępuje i uszkadza mięśnie w całym ciele, powodując osłabienie ich siły, bolesne, niezależne ode mnie napady nadmiernego napięcia i zaciskania się mięśni, utrudnione oddychanie oraz trudności w poruszaniu się i wykonywaniu codziennych czynności. Dlatego na co dzień korzystam ze sprzętów pomocniczych oraz pomocy najbliższych.

Moja pasja:

Moją pasją jest rysunek i sztuka, które pomagają mi radzić sobie z chorobą i utrzymywać kontakt z ludźmi. Mimo postępujących trudności staram się nadal rysować dla innych, a w rehabilitacji obok pracy nad poruszaniem się szczególnie zależy mi na utrzymaniu jak największej sprawności rąk.

Moja prośba:

Zwracam się z prośbą o pomoc, ponieważ przy bardzo ograniczonym wsparciu ze środków publicznych i nieudanych próbach uzyskania innego finansowania sam nie jestem w stanie pokryć kosztów dalszej specjalistycznej diagnostyki, regularnej rehabilitacji oraz przystosowania mieszkania do mojej niepełnosprawności. Nawet niewielka pomoc ma dla mnie realne znaczenie i przybliża mnie do dokładniejszego rozpoznania choroby, spowolnienia jej postępu oraz zachowania możliwie największej samodzielności i sprawności.