Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony
KRS:
0000338389
Czcionka:
Kontrast:
Logowanie do subkonta
KRS:
0000338389
Czcionka:
Kontrast:

12038 Jonatan – choroba rzadka

Cel

Cel grupy:

Zbieramy środki na kosztowne badania genetyczne chorób rzadkich, rehabilitację i leczenie dla Jonatana. Głównym celem jest opłacenie wykonania bardzo drogich badań genetycznych, które BARDZO pragniemy wykonać jeszcze w tym roku.

O mnie:

Nazywam się Jonatan, mam 23 lata. Choruję przewlekle od wielu lat. Na co dzień wymagam systematycznej rehabilitacji oraz pomocy najbliższych w codziennym funkcjonowaniu.
Znajduję się pod opieką: urologa, neurologa, endokrynologa, rehabilitanta, genetyka i poradni chorób mięśni.

Na chwilę obecną zdiagnozowano u mnie:

  • Miopatię postępującą (czyli osłabienie mięśni) wraz z niedowładem czterokończynowym,
  • postępujące zmiany spastyczne, hipertonia (czyli nadmierne, bardzo bolesne napięcie
    i przykurcze mięśni wynikające z ich uszkodzeń), obejmujące głównie moje nogi i uniemożliwiające mi normalne chodzenie
  • wrodzoną zastawkę cewki tylnej
  • torbiel przysadki mózgowej (powodująca zmiany hormonalne)
  • przewlekłą boreliozę wraz ze współistniejącymi koinfekcjami

Dokładniej o mojej obecnej sytuacji:

Mój stan fizyczny ulega stałemu pogorszeniu. Obecnie nie poruszam się samodzielnie. We wrześniu 2020 roku moje zdrowie zaczęło się bardzo gwałtownie pogarszać i musiałem być hospitalizowany ponieważ stan w którym się znalazłem zaczął zagrażać mojemu życiu. Do końca roku znalazłem się jeszcze w dwóch klinikach.

Profesor Neurologii z  Łodzi twierdzi, że jest to rzadka choroba mięśni o podłożu genetycznym – teraz  trzeba dowiedzieć się jaka to choroba…  Zdiagnozowanie rzadkich chorób genetycznych jest bardzo trudne i wymaga czasu i pieniędzy.

Bez postawienia diagnozy i włączenia odpowiedniego leczenia mój stan będzie ulegał dalszemu pogorszeniu. Z tego powodu bardzo zależy mi na możliwie SZYBKIEJ diagnostyce, abym nie tracił dalej zdrowia. Każdy kolejny dzień jest dla mnie WYZWANIEM I CIĘŻKĄ WALKĄ Z CHOROBĄ.

Apel:

Bardzo proszę o pomoc finansową, która jest mi naprawdę potrzebna. DLA MNIE KAŻDA ZŁOTÓWKA TO DUŻA POMOC dla mnie i moich rodziców, którzy pomagają mi bardzo w codziennym życiu, wizytach u lekarzy oraz rehabilitacji.

Za wszelką pomoc serdecznie dziękujemy
Jonatan z rodzicami Małgorzatą i Zbigniewem

 

 

Data ostatniej aktualizacji opisu: 16 marca 2021

Przekaż darowiznę

Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Sedeka

Alior Bank SA, nr rachunku:
93 2490 0005 0000 4600 7287 1845

Tytułem: 12038 Jonatan – choroba rzadka

Fundacja nie pobiera prowizji od wpłat darczyńców ani żadnych opłat za prowadzenie subkonta.

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000338389

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
12038 Jonatan – choroba rzadka

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Dowiedz się więcej o plikach cookies.