Cel
Grupa OPP „FELANIĄTKA” utworzona została przez rodziców dzieci z wadą genetyczną 22q13 (Phelan-McDermid Syndrom) występującą z częstotliwością 1 : 6 500 000 urodzeń. W Polsce mamy obecnie ok. 35 dzieci. Każde z nich jest inne, wyjątkowe, w różnym stopniu dotknięte niepełnosprawnością fizyczną i intelektualną. Nasze kochane Felaniątka potrzebują bardzo intensywnej rehabilitacji i terapii, turnusów rehabilitacyjnych, logopedycznych, zaopatrzenia specjalistycznego.
Staramy się corocznie organizować „Spotkania Rodzin” osób z 22q13 w Sosnowcu, na które zapraszamy specjalistów: lekarzy, terapeutów, rehabilitantów w zależności od potrzeb naszych dzieci. „Spotkania Rodzin” są bardzo ważne dla nas jako rodziców, ale i dla specjalistów, ponieważ przy tak rzadkiej chorobie nie ma wcześniej wytyczonych skutecznych form terapii czy leczenia. Wszyscy uczymy się od siebie, dzieląc się naszymi doświadczeniami i spostrzeżeniami.
Celem naszej Grupy OPP „FELANIĄTKA” jest pozyskiwanie funduszy na opłacanie turnusów rehabilitacyjnych Felaniątek, „Spotkań Rodzin”, wsparcie finansowe naszych podopiecznych oraz szerzenie wiedzy o zespole 22q13 (Phelan-McDermid).
Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie finansowe Grupy OPP „FELANIĄTKA” działającej w ramach Fundacji Sedeka, będziemy wdzięczni za każdą złotówkę.
Dziękujemy serdecznie!
kontakt: Beata Skowron, Agnieszka Psikus
felaniatka@gmail.com
695 936 675, 531 566 562
Przekaż darowiznę
Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Sedeka
Alior Bank SA, nr rachunku:
93 2490 0005 0000 4600 7287 1845
Tytułem: 10507 Felaniątka
Fundacja nie pobiera prowizji od wpłat darczyńców ani żadnych opłat za prowadzenie subkonta.
Przekaż 1,5% podatku
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000338389
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
10507 Felaniątka
Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
