Codzienność z Zespołem Downa – rozmowa z Panią Elżbietą
Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa rozmawiamy z Panią Elżbietą, mamą naszej Podopiecznej Ani, która urodziła się z Zespołem Downa. To szczera opowieść o codzienności, radościach i wyzwaniach, które towarzyszą ich wspólnej drodze.
Fundacja Sedeka: Jaka jest Ania? Co ją wyróżnia?
Pani Elżbieta: Ania jest pogodną, miłą i bardzo wrażliwą osobą. Potrafi być także uparta, ale jednocześnie jest bardzo grzeczna. Umie podziękować nawet za drobny upominek i nie gniewa się długo, nawet jeśli ktoś czasem jest wobec niej niemiły.
Fundacja Sedeka: Jakie pasje i zainteresowania ma Ania? Co sprawia jej największą radość?
Pani Elżbieta: Ania interesuje się muzyką i tańcem. Lubi się malować, układać puzzle oraz kolorować malowanki. Kiedy zapytałam ją, co daje jej największą radość, odpowiedziała po prostu: mama. Dodała też, że przy mamie czuje się bezpiecznie.
Fundacja Sedeka: Jak wygląda zwyczajny dzień w Waszym domu?
Pani Elżbieta: Nasz zwyczajny dzień zaczyna się bardzo wcześnie. Pomagam Ani w codziennych czynnościach: przyjmowaniu leków, jedzeniu śniadania, ubieraniu się, myciu i czesaniu. Ania nie jest jeszcze całkowicie samodzielna, potrzebuje mojej pomocy, bo jest powolna, a czasami bywa też w gorszym humorze. Są jednak chwile, kiedy sama chce się zaangażować. Czasami pomaga mi w obowiązkach domowych, na przykład przy odkurzaniu.
Fundacja Sedeka: Czy jest coś, co Ania robi lub potrafi, a co szczególnie Panią zaskoczyło?
Kiedy piekę ciasto, bardzo lubi pomagać mi mieszać je mikserem, sprawia jej to ogromną radość. Pamiętam też moment, który bardzo mnie wzruszył. Ania sama zrobiła kawę z ekspresu i zapytała mnie, czy ja też chcę. To był drobny gest, ale dla mnie bardzo ważny i piękny.
Fundacja Sedeka: Któy moment w rozwoju Ani był dla Pani szczególnie ważny lub wzruszający?
Pani Elżbieta: Najbardziej wzruszające chwile w rozwoju to te, kiedy Ania zaczęła stawiać pierwsze kroki, mówić i samodzielnie jeść. Dużym osiągnięciem było też to, że nauczyła się jeździć na rowerze. Bardzo tego pragnęła i była z tego ogromnie szczęśliwa.
Fundacja Sedeka: Z jakim największym mitem o osobach z Zespołem Downa spotyka się Pani na co dzień?
Pani Elżbieta: Niestety wciąż zdarza się, że ludzie niewiele wiedzą o osobach z zespołem Downa i powtarzają różne nieprawdziwe rzeczy. Mówią na przykład, że można zarazić się tą chorobą albo że takie osoby źle się zachowują. Niektórzy nie rozumieją też, że osoby z większym stopniem niepełnosprawności mogą mieć trudności z czytaniem i potrafią się z tego śmiać, pytając, jak w dzisiejszych czasach można nie umieć czytać.
Fundacja Sedeka: Czy zdarzyła się sytuacja, w której reakcja innych ludzi na Pani córkę szczególnie Panią zaskoczyła – pozytywnie lub negatywnie?
Pani Elżbieta: W moim życiu były zarówno dobre, jak i trudne sytuacje. Bardzo miło wspominam słowa Pani Doktor, do której chodzę od lat. Powiedziała mi, że bardzo dobrze troszczę się o córkę – że jest zadbana i zaopiekowana. To było dla mnie bardzo ważne i dodało mi siły. Była też przykra sytuacja. Pewien mężczyzna wychodząc z kościoła zatrzymał mnie i zapytał, czym karmię dziecko, że jest takie grube. Nie znał naszej historii ani powodów, dla których Ania przytyła, bo wcześniej była dużo szczuplejsza.
Fundacja Sedeka: Czy wychowywanie dziecka z Zespołem Downa zmieniło coś w tym, jak patrzy Pani dziś na świat i na ludzi?
Pani Elżbieta: Patrząc z perspektywy czasu na wychowywanie mojej córki z Zespołem Downa, nie wiem, czy aż tak wiele się zmieniło. Wciąż zdarza się, że niektórzy ludzie patrzą na moje dziecko i na mnie inaczej. Ja jednak nauczyłam się już tym nie przejmować i staram się iść przez życie z podniesioną głową. Widzę też, że starsze pokolenie bywa bardziej zamknięte, natomiast młodsi ludzie często okazują więcej empatii.
Fundacja Sedeka: Jakiego wsparcia najbardziej potrzebują dziś rodziny wychowujące dziecko z zespołem Downa?
Pani Elżbieta: Rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa bardzo potrzebują wsparcia finansowego. Nie chodzi o dawanie pieniędzy do ręki, ale o realne wsparcie leczenia, na przykład dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych. Często dużo mówi się o pomocy, ale w rzeczywistości wygląda to inaczej. Bardzo potrzebny byłby również choć jeden w roku bezpłatny urlop od opieki dla opiekuna, który faktycznie ma miejsce, a nie istnieje tylko na papierze. Ważne jest także organizowanie dla dzieci i ich opiekunów wyjść, wycieczek oraz spotkań integracyjnych, aby mogli spędzać czas razem z innymi ludźmi.
Fundacja Sedeka: Co chciałaby Pani powiedzieć osobom, które niewiele wiedzą o Zespole Downa?
Pani Elżbieta: Osobom, które niewiele wiedzą o Zespole Downa, chciałabym powiedzieć jedno – są to bardzo wspaniali, kochający i wrażliwi ludzie. Dają ogrom radości i miłości. Mają takie same prawa jak wszyscy inni obywatele i nie powinni być traktowani gorzej.
Czym jest Zespół Downa?
21 marca na całym świecie obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Data nie jest przypadkowa, nawiązuje do charakterystycznej cechy genetycznej tego zespołu, czyli obecności dodatkowego chromosomu w 21. parze chromosomów. Symbolicznie odnosi się więc do dwudziestego pierwszego dnia trzeciego miesiąca roku.
Zespół Downa jest jedną z najczęściej występujących nieprawidłowości chromosomowych u ludzi. Powstaje w wyniku trisomii chromosomu 21, czyli obecności dodatkowego materiału genetycznego w tej parze chromosomów. Wpływa on na rozwój organizmu i może wiązać się mi.in. z wolniejszym tempem rozwoju, trudnościami w uczeniu się, a także występowaniem niektórych problemów zdrowotnych, takich jak wady serca czy obniżone napięcie mięśniowe.
Zespół Downa występuje średnio u jednego na 700 urodzonych dzieci.
Uważność na drugiego człowieka
Historie takie jak Pani Elżbiety i jej córki Ani pokazują, że życie z Zespołem Downa to nie tylko wyzwania i trudności, ale przede wszystkim codzienność pełna emocji, przygód i małych sukcesów. Każdy krok naprzód, zdobyta umiejętność, nowe słowo mają ogromne znaczenie dla osoby z Zespołem Downa jak i ich bliskich.
Światowy Dzień Zespołu Downa to moment, w którym warto spojrzeć na siebie nawzajem z większą uważnością. Zobaczyć w drugim człowieku kogoś bardzo podobnego do nas, z emocjami, potrzebą bliskości i pragnieniem bycia akceptowanym. Osoby z Zespołem Downa często przypominają nam o tym, co najważniejsze. O prostych gestach, szczerości i radości z małych rzeczy. O tym, jak ważne jest bycie razem.
Symbolem Światowego Dnia Zespołu Downa są kolorowe skarpetki nie do pary. To symboliczny znak, że różnice są naturalne i nie powinny nas dzielić. Zakładając je 21 marca pokazujemy solidarność oraz gotowość do budowania świata otwartego i życzliwego.
Wesprzyj Anię
Wesprzyj Anię w dążeniu do większej samodzielności. Przekaż 1,5% podatku lub wpłać darowiznę.
KRS 0000338389
Cel Szczegółowy: 11690 Mucha Anna
Źródło: Minczakiewicz E., Zespół Downa. Księga pytań i odpowiedzi, Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls, 2010.
Autor: Natalia Zawadzka
Data publikacji: 20.03.2026
