Opiekunowie osób z niepełnosprawnością często całe życie poświęcają podopiecznemu. Wandę oraz naszego Podopiecznego Mirka mieliśmy przyjemność poznać podczas turnusu rehabilitacyjnego u naszego Partnera Mapy Przyjaznych Miejsc w Ośrodku Rehabilitacji Cemicus.
Codzienność opiekunów osób z niepełnosprawnością przepełniona jest trudnościami – bariery architektoniczne, finansowe czy brak wsparcia nawet ze strony lekarzy oraz samotność to tylko nieliczne z nich.
Mirosław Ferensztajn, urodził się z mózgowym porażeniem dziecięcym, jego siostra Wanda opowiedziała nam o ich wspólnym życiu, zdradziła z czym się mierzą, ale też jakie mają marzenia i jakie możliwości daje im subkonto w Fundacji Sedeka.
Zapraszamy do lektury wywiadu.
Mirek w wyniku ciężkiego porodu urodził się z porażeniem mózgowym, kiedy rodzice poznali diagnozę?
Wanda Ferensztajn: Dopiero gdy brat miał około 5 lat.
Mirosław ma w tej chwili 60 lat, jak Pani ocenia dzisiejszą wiedzę medyczną, w porównaniu do tej sprzed ponad pół wieku?
Lekarz u Mirka zdiagnozował chorobę Little’a, a jedyną radą jaką wtedy dostali, było pozostawienie Mirka w szpitalu. Na pytanie rodziców, jak długo żyją takie dzieci, padła odpowiedź, że około 5-6 lat.
Rodzice zabrali jednak Mirka do domu. Do szpitala już nigdy więcej nie trafił, nawet kiedy zęby miał usuwane przez stomatologa, to odbywało się to w domu. Dopiero dużo później Mama powiedziała, iż bała się, że z chwilą, kiedy Misiek pójdzie do szpitala, to już z niego nie wyjdzie.
Przez te wszystkie lata rodzice dbali o jego zdrowie, tak fizyczne, jak i psychiczne, ale nigdy –a przynajmniej ja tego nie pamiętam – lekarze, którzy przychodzili do Mirka nie zaproponowali, żeby wysłać go na rehabilitację.
A przecież rehabilitacja to nie jest wynalazek ostatnich lat. Myślę, że gdyby Mirek od dzieciństwa był rehabilitowany, mógłby być w miarę samodzielnym człowiekiem.
Mireczek prawie 40 lat nie wychodził poza podwórze. Nigdy nie zapomnę momentu, gdy już przejęłam opiekę nad bratem i poprosiłam lekarza o skierowanie go na rehabilitację. Usłyszałam: „Po co, przecież Mirek nigdy nie będzie chodził”.
Z jakimi problemami zmagała się Pani rodzina w związku z niepełnosprawnością dziecka? Jak to wpływało na resztę rodzeństwa?
Rodzice nigdy się nie wstydzili, że mają takie dziecko jak Mireczek, ale zawsze byliśmy z tym jako rodzina sami.
Z perspektywy czasu widzę, jak ciężkie to były lata dla nas wszystkich. Nieprzespane, przekrzyczane noce, noszenie na rękach, później próby stawiania Mireczka na nogach i prowadzania go godzinami po podwórku. Tata sam zrobił dla niego wózek.
Dorośliśmy, prawie każdy poszedł swoją drogą i Mireczek został z rodzicami, a oni byli coraz starsi i bardziej schorowani. Więc przyszedł czas, aby podjąć decyzję co dalej.
Po śmierci rodziców zajęła się Pani opieką nad Mirkiem? Od jak dawna zajmuje się Pani bratem, czy może Pani liczyć na pomoc i wsparcie bliskich?
Opiekę nad Mireczkiem przejmowałam stopniowo, jeszcze za życia rodziców. Robiłam dla niego zakupy, bo w Łodzi, gdzie mieszkałam, było taniej. Zakup grubej gąbki na materac, kupowanie litrami koziego mleka, bo na krowie był uczulony, szukanie produktów sojowych, które przed laty były mało dostępne, załatwianie wózka i zasiłku dla Mirka.
Dziś jest to nie do pomyślenia, ale Mireczek, ponieważ nigdy nie pracował, nie dostawał żadnych pieniędzy. Pisaliśmy w tej sprawie z tatą pisma do samej głowy państwa. Za to, gdy był już pełnoletni, wojsko nie zapomniało upomnieć się o Mireczka.
Bratem opiekuję się prawie 20 lat. I tak jak kiedyś rodzice byli sami, tak teraz ja jestem sama z Mireczkiem. Nie mam żadnej pomocy od rodziny, chociaż mam jeszcze dwóch braci.
Rozumiem, że musiała Pani zrezygnować z własnej pracy i marzeń, aby sprawować opiekę nad Mirkiem?
Opiekując się Mireczkiem, nie można podjąć żadnej pracy. To jest opieka 24 godziny na dobę. A marzenia?
Marzymy o tym, żeby wreszcie nasze państwo przestało traktować niepełnosprawnych jako zło konieczne. Marzymy o tym, aby zniknęły bariery architektoniczne, żeby można było wjechać wózkiem do urzędu, sklepu. Aby na rehabilitację po prostu złożyć wniosek i nie martwić się skąd zdobyć na nią pieniądze. Byłoby cudownie, gdyby można było korzystać bez problemu z przejazdów PKP i PKS. Wiem, że pragnieniem Mireczka jest rejs statkiem i lot samolotem.
Ale przede wszystkim oboje marzymy o tym, aby KTOŚ po prostu przyszedł do nas i powiedział „od dzisiaj nie jesteście sami, pomogę wam”.
Czy Pani brat zmaga się jedynie z porażeniem mózgowym, czy towarzyszą mu jeszcze inne dolegliwości?
Tak, ma jaskrę – plus 7 dioptrii, a ostatnio doszła do tego padaczka.
Mireczek zmaga się z czterokończynowym porażeniem, trzeba przy nim zrobić wszystko.
Mieszkacie w Rawie Mazowieckiej, jaka jest dostępność do placówek zdrowotnych i do fizjoterapeutów w Waszym mieście?
Korzystamy z domowej rehabilitacji, przysługuje nam zaledwie 80 godzin rocznie. Z dostępnością do placówek medycznych jest różnie, nie możemy wejść bez kolejki, bo Mirek nie jest dzieckiem.
Mirosław pomimo wielu dolegliwości, które mu towarzyszą, jest bardzo pogodną i uśmiechniętą osobą. Czy Mirek ma kontakty z ludźmi i często wychodzicie z domu? Jak się porozumiewa z Panią i otoczeniem?
Staram się, aby kontakt z ludźmi był jak najczęstszy. Chodzimy na koncerty, spotkania z ciekawymi osobami. Mireczek chociaż nie mówi, to jednak porozumiewa się spojrzeniem, mimiką, uśmiechem, gestem. Całym ciałem. A ze mną? Znajomi mówią, że porozumiewamy się telepatycznie.
Czy nie macie trudności z pokonywaniem różnego rodzaju barier, których pewnie i w Waszym mieście nie brakuje?
Trudności? Pewnie, że mamy, ale poruszamy się po naszym mieście już tyle lat, że wiem, gdzie mogę przejechać bez problemu, a gdzie lepiej się nie wybierać.
Czego Pani i bratu najbardziej brakuje? Jakie macie pilne potrzeby?
Staram się, aby Mireczkowi niczego nie brakowało, chcę sprawić, żeby zawsze miał to, co jest mu potrzebne. Teraz najpilniejsze są wózki do wymiany. Elektryczny się psuje, a zwykły jest już dla mnie zbyt wyczerpujący.
Brakuje mi też zwykłej ludzkiej pomocy, asystenta lub wolontariatu.
Jakie możliwości daje Wam subkonto w Fundacji Sedeka?
Dzięki niemu mogę opłacić Mireczkowi rehabilitację. Bez tego nie da się żyć. Wiem jak ciężko jest rodzicom, opiekunom żyć ze świadomością, że są sami. Fundacja Sedeka i Ośrodek Rehabilitacji Cemicus robią wspaniałą robotę. Podczas pobytu na turnusie mogłam wziąć udział w Grupie Wsparcia i skorzystałam także z konsultacji z dietetykiem. W przyszłym roku również wybieramy się na rehabilitację do Cemicusa.
Podejrzewam, że jest wiele osób w podobnej sytuacji. Czy grupy wsparcia opiekunów osób z niepełnosprawnościami są ważne? Czy ma Pani doświadczenia w tym zakresie?
Do czasu przyjazdu na turnus nawet nie wiedzieliśmy na czym to polega. Mireczek jest pacjentem specjalnej troski, więc nigdzie nie ma dla niego miejsca. A przede wszystkim nie jest już dzieckiem, lecz 60-letnią osobą. Dorosłym osobom z niepełnosprawnością jest trudniej otrzymać pomoc. W domu staram się zapewnić wszystko, co jest mu potrzebne.
Czy jest coś, co chciałaby Pani przekazać innym osobom znajdującym się w podobnej sytuacji – sprawującym opiekę nad osobami z niepełnosprawnością?
Dbajcie o siebie. Starajcie się żyć tak, aby wywoływać uśmiech na twarzach Waszych podopiecznych, pokazujcie im świat – jego barwy, dźwięki. Jego piękno.
I jeszcze jedno, rodzice – nie obarczajcie opieką nad swoim dzieckiem jego rodzeństwa, to musi być ich własna decyzja płynąca prosto z serca.
Zachęcamy do wspierania Mirka. To pomoże mu w kontynuowaniu terapii oraz leczenia: https://sedeka.pl/opp/miroslaw-ferensztajn
