13170 Szczepański Jakub

Serce pełne miłości kontra okrutna choroba. Pomóż podarować Kubusiowi dni bez bólu i cierpienia.

Kuba choruje na rzadką, postępującą i nieuleczalną chorobę genetyczną – MPS III (zespół Sanfilippo). To już trzecie, ostatnie stadium.

Choroba odebrała mu wszystko. Kubuś już nie chodzi, nie mówi i nie je samodzielnie, jest karmiony przez PEG prosto do żołądka specjalną dietą medyczną.

Czym jest zespół Sanfilippo?
To nieuleczalna, postępująca choroba genetyczna, nazywana czasem dziecięcym Alzheimerem. Organizm Kubusia nie produkuje enzymu oczyszczającego komórki, przez co toksyczne substancje stale odkładają się w jego ciele. Doprowadziło to do nieodwracalnego zniszczenia mózgu oraz narządów wewnętrznych.

Obecnie zmaga się on z padaczką, silną spastycznością (bolesnym napięciem mięśni) oraz dystonią, która wywołuje mimowolne, bolesne skurcze ciała. Dodatkowo jego drogi oddechowe są zwężone przez odkładające się związki, a w płucach gromadzi się gęsta wydzielina, z którą osłabione mięśnie nie potrafią same walczyć.

Kubuś coraz częściej nie ma siły sam jej odkrztusić. W domu używamy koncentratora tlenu i ssaka, ale to już nie wystarcza. Staramy się o koflator – asystenta kaszlu. To urządzenie, które pomoże bezpiecznie i bezboleśnie oczyszczać jego płuca, chroniąc go przed bezdechem.

Nasza codzienna opieka nad synem opiera się na miłości i wsparciu oraz stosowaniu leków i aparatury medycznej.
Leczenie przeciwbólowe i przeciwpadaczkowe – aby podarować mu dni bez cierpienia i spokojny, bezpieczny sen.
Koncentrator tlenu – wspomaga jego układ oddechowy i dba o każdy bezpieczny oddech.
Ssak medyczny – pozwala regularnie oczyszczać drogi oddechowe z zalegającej wydzieliny.
Przetoka PEG – dzięki niej Kubuś otrzymuje niezbędne, specjalistyczne żywienie prosto do żołądka.

Leki, sprzęt medyczny wraz z cewnikami, adaptery i strzykawki enteralne, odżywki dojelitowe, środki higieniczno-pielęgnacyjne oraz rehabilitacja wiążą się z bardzo dużymi wydatkami i stanowią spore wyzwanie finansowe dla naszej rodziny. Kubuś jest podopiecznym Fundacji Sedeka i ma tam subkonto, na którym zbieramy środki potrzebne na opłacenie tych kosztów. Jeśli poruszyła Cię nasza historia, będziemy ogromnie wdzięczni za każde, nawet najmniejsze wsparcie.

Dziękujemy za Twój czas, empatię i dalsze udostępnienie tej wiadomości. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie.

Rodzice i opiekunowie