12566 Caban Tomasz

Dom, rodzina, dzieci, szczęście… to coś, o czym na pewnym etapie życia marzy większość z nas.

Zakładając rodzinę, w wyobraźni widziałem beztrosko biegające, rozkrzyczane dzieci, czuwającą nad nimi szczęśliwą, uśmiechniętą żonę, z którą we własnym, bezpiecznym domu z dumą patrzymy na swoje pociechy.

Niestety dla nas życie napisało zupełnie inny scenariusz, dopisując co chwilę jego kolejny smutny rozdział.

Nasze marzenia o szczęściu zostały szybko zburzone po narodzinach pierwszego syna, który urodził się dużo za wcześnie z ogromnymi problemami i odszedł mając niecałe 7 lat.

Tuż przed jego odejściem urodził nam się zdrowy syn, którego pojawienie się leczyło rany i łagodziło ból po stracie pierwszego syna. Pozwoliło też na nowo spojrzeć w przyszłość z nadzieją na szczęśliwe życie.

W niedługim czasie, patrząc na zdrowo rozwijającego się syna, podjęliśmy decyzję o kolejnym dziecku i cztery lata później na świat przyszedł nasz trzeci syn.

Chwilę po porodzie, kiedy zobaczyłem biegających po korytarzu lekarzy, pojawił się strach, który niestety okazał się zasadny.

Trzeci syn urodził się z jedną z najrzadszych chorób mięśniowych, bez możliwości leczenia.

Cudowny chłopiec z niesamowitą wyobraźnią i talentem plastycznym, który jest całkowicie zależny od innych osób. Wózek to jego nogi, respirator to jego siła oddechu, sonda to jego sposób na jedzenie.

Walka o zdrowie trzeciego dziecka, wyjazdy na badania, szukanie ratunku za granicą, zupełnie odwróciło naszą uwagę od własnego zdrowia. Ignorowałem pojawiające się zaburzenia równowagi, pogarszający się chód, problemy ze wzrokiem.

2020 rok był przełomowym momentem – duże pogorszenie zdrowia naszego dziecka, coraz większa niewydolność oddechowa, a w moim przypadku coraz większy problem z pokonaniem nawet krótkiego dystansu.

W końcu trafiłem do lekarza, który skierował mnie do szpitala, jednak zbiegło się to w czasie z początkiem pandemii Covid19 i ostatecznie do szpitala trafiłem dopiero dwa lata później, a wyszedłem z niego z diagnozą – stwardnienie rozsiane.

W dalszej diagnostyce postać mojej choroby określono na pierwotnie postępującą, która charakteryzuje się stałym pogarszaniem stanu zdrowia z utratą kolejnych funkcji organizmu.

Na chwilę obecną nie ma leku, który mógłby przywrócić mi zdrowie i choć biorę udział w badaniach nad lekiem w ramach eksperymentu, to ma on za zadanie powstrzymać dalszy rozwój choroby i tak naprawdę tylko intensywna rehabilitacja jest w stanie zachować funkcje organizmu, których nie zdążyła jeszcze zabrać choroba.

Nadal priorytetem jest dla mnie zdrowie dziecka, jednak boję się, że wkrótce nie będę w stanie się nim zajmować, że sam będę zależny od innych, dlatego muszę walczyć także o swoje zdrowie, bo tylko wtedy mogę pomóc w opiece nad nim.

Mając tak ciężko chore dziecko oraz samemu chorując, wiem jak duże środki finansowe potrzebne są na zapewnienie rehabilitacji, sprzętu i leków.

Niestety już teraz musimy wybierać, co w danym momencie jest ważniejsze…

Mówi się, że pieniądze szczęścia nie dają, ale w naszym przypadku to one decydują o naszym zdrowiu, o naszym być albo nie być.

Sami nie damy rady, dlatego chowając dumę i wstyd głęboko do kieszeni, gorąco prosimy o pomoc.

Tomasz z rodziną