12038 Jonatan – choroba rzadka

Cel grupy:

Zbieramy środki na kosztowne badania genetyczne chorób rzadkich, rehabilitację i leczenie dla Jonatana. Bardzo chcielibyśmy też zakupić dla niego komputer ze specjalnym oprogramowaniem i sprzętem pozwalającym na sterowanie nim za pomocą ruchów oczu i głowy, co otworzyłoby dla Jonatana nowe „okno” na świat.

O mnie:

Nazywam się Jonatan. Choruję przewlekle od wielu lat. Na co dzień wymagam systematycznej rehabilitacji oraz pomocy najbliższych w codziennym funkcjonowaniu.
Znajduję się pod opieką: urologa, neurologa, endokrynologa, rehabilitanta, genetyka i poradni chorób mięśni.

Na chwilę obecną zdiagnozowano u mnie:

• • miopatię postępującą (czyli osłabienie mięśni) wraz z niedowładem czterokończynowym,
  • postępujące zmiany spastyczne, hipertonia (czyli nadmierne, bardzo bolesne napięcie
    i przykurcze mięśni wynikające z ich uszkodzeń), obejmujące głównie moje nogi i uniemożliwiające mi normalne chodzenie
  • wrodzoną zastawkę cewki tylnej
  • torbiel przysadki mózgowej (powodująca zmiany hormonalne)
  • przewlekłą boreliozę wraz ze współistniejącymi koinfekcjami
  • zespół Aspergera

Dokładniej o mojej obecnej sytuacji:

Mój stan fizyczny ulega stałemu pogorszeniu. Obecnie nie poruszam się samodzielnie. We wrześniu 2020 roku moje zdrowie zaczęło się bardzo gwałtownie pogarszać i musiałem być hospitalizowany ponieważ stan w którym się znalazłem zaczął zagrażać mojemu życiu. Od tamtej pory byłem jeszcze w kilku klinikach, teraz też czekam na kolejne badania oraz hospitalizację.

Profesor Neurologii z  Łodzi twierdzi, że jest to rzadka choroba mięśni o podłożu genetycznym – teraz  trzeba dowiedzieć się jaka to choroba…  Zdiagnozowanie rzadkich chorób genetycznych jest bardzo trudne, wymaga wiele czasu i pieniędzy.

Bez postawienia diagnozy i włączenia odpowiedniego leczenia mój stan będzie ulegał dalszemu pogorszeniu. Z tego powodu bardzo zależy mi na możliwie SZYBKIEJ diagnostyce, abym nie tracił dalej zdrowia. Każdy kolejny dzień jest dla mnie WYZWANIEM I CIĘŻKĄ WALKĄ Z CHOROBĄ.

W moim przypadku choroba stwarza BARIERY, które w znacznym stopniu utrudniają mi życie społeczne, zawodowe, jak również akademickie. Chciałbym zakupić komputer dostosowany do moich potrzeb. Ze względu na coraz większe osłabienie mięśni, bardzo szybko się męczę i nie jestem już w stanie korzystać ze zwykłej klawiatury i myszki, dlatego jestem skazany na coraz większą samotność, również z powodu częstych wizyt w szpitalach.

Specjalnie dostosowany komputer to ogromna szansa dla osób z chorobami mięśni. Jesteśmy wyłączeni z codziennych czynności, które są znane zdrowym ludziom. Jeśli nogi i ręce odmawiają posłuszeństwa, to co pozostaje? Głos i wzrok. Są już laptopy sterowane za pomocą poleceń głosowych i ruchów oczu/głowy. Od niedawna istnieje opcja dodatkowego sprzętu, który umożliwia sterowanie pulpitem za pomocą specjalnej kamery śledzącej ruchy oczu. To dla mnie jedyna szansa na samodzielną obsługę takiego sprzętu i rozwijanie swojej pasji (grafika komputerowa), a w przyszłości może być to dla mnie również jedyny sposób komunikacji z innymi ludźmi.

W chwili obecnej nie posiadam żadnego sprawnego komputera. Dlatego bardzo chciałbym mieć możliwość zakupu laptopa, a następnie dokupienia do niego również urządzenia śledzącego wzrok – zamiast myszy/dotyku i klawiatury, których osobiście naprawdę nie jestem w stanie obsługiwać.

Apel:

Bardzo proszę o pomoc finansową, która jest mi naprawdę potrzebna. KAŻDA ZŁOTÓWKA TO DUŻA POMOC dla mnie i moich rodziców, którzy pomagają mi bardzo w codziennym życiu, wizytach u lekarzy oraz rehabilitacji.

Za wszelką pomoc serdecznie dziękujemy
Jonatan z rodzicami Małgorzatą i Zbigniewem