10850 Pomoc dla Franka i Grzegorza

U Franka zdiagnozowano wstępnie chorobę TRAPS. Jest to rzadka choroba genetyczna, w której organizm samoistnie podgrzewa się do 39 – 41°C i stan taki utrzymuje się nawet do trzech tygodni. Dodatkowymi objawami, jakie występują u Frania w trakcie nawrotu jego choroby są ból stawów, ból mięśni rąk i nóg oraz mocny ból brzucha. Gorączki wracają w różnych odstępach czasu w zależności między innymi od stopnia narażenia na infekcje. W zeszłym roku występowały co półtora miesiąca, za każdym razem na nowo paraliżując mu życie.

Zespół nawracających gorączek prowadzi do ciężkich powikłań, między innymi amyloidozy nerek. Dzieje się tak, ponieważ podczas stanu zapalnego wytwarza się amyloid A, który odkładając się powoduje uszkodzenie narządów wewnętrznych i prowadzi do niewydolności nerek.

Dzięki rozwojowi medycyny wynaleziono lek, który może skutecznie powstrzymać ataki choroby i powikłania u Frania i jego taty. Niestety, mimo usilnych starań lek nie jest refundowany w Polsce, a koszt miesięcznej kuracji dla nich obu to, w zależności od dawki 7,5 – 20 tysięcy złotych.

Wciąż mamy nadzieję, że w Polsce lek na TRAPS będzie refundowany tak jak to ma miejsce u naszych sąsiadów w Unii Europejskiej, ale do tego czasu, leczenie jest absolutnie nierealne bez wsparcia ludzi, którzy chcą pomóc..

Za każde wsparcie bardzo, bardzo dziękujemy!