Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony

10850 - Grupa OPP - Pomoc dla Franka i Grzegorza

franek 10850

Dane Grupy OPP:

Nr księgowy:
10850

Region:

Miasto:

Opis działalności:

U Franka zdiagnozowano wstępnie chorobę TRAPS. Jest to rzadka choroba genetyczna, w której organizm samoistnie podgrzewa się do 39 – 41°C i stan taki utrzymuje się nawet do trzech tygodni. Dodatkowymi objawami, jakie występują u Frania w trakcie nawrotu jego choroby są ból stawów, ból mięśni rąk i nóg oraz mocny ból brzucha. Gorączki wracają w różnych odstępach czasu w zależności między innymi od stopnia narażenia na infekcje. W zeszłym roku występowały co półtora miesiąca, za każdym razem na nowo paraliżując mu życie.

Zespół nawracających gorączek prowadzi do ciężkich powikłań, między innymi amyloidozy nerek. Dzieje się tak, ponieważ podczas stanu zapalnego wytwarza się amyloid A, który odkładając się powoduje uszkodzenie narządów wewnętrznych i prowadzi do niewydolności nerek.

Dzięki rozwojowi medycyny wynaleziono lek, który może skutecznie powstrzymać ataki choroby i powikłania u Frania i jego taty. Niestety, mimo usilnych starań lek nie jest refundowany w Polsce, a koszt miesięcznej kuracji dla nich obu to, w zależności od dawki 7,5 – 20 tysięcy złotych.

Wciąż mamy nadzieję, że w Polsce lek na TRAPS będzie refundowany tak jak to ma miejsce u naszych sąsiadów w Unii Europejskiej, ale do tego czasu, leczenie jest absolutnie nierealne bez wsparcia ludzi, którzy chcą pomóc..

Za każde wsparcie bardzo, bardzo dziękujemy!


Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Sedeka

Alior Bank SA
93 2490 0005 0000 4600 7287 1845 (aktualny numer konta do darowizn)
71 1060 0076 0000 3210 0020 7652 (poprzedni numer konta do darowizn)

Tytułem:
10850 - Grupa OPP - Pomoc dla Franka i Grzegorza

***Dotychczasowe konto do wpłat darowizn w Banku Citi Handlowy o numerze
35 1030 1508 0000 0008 1669 1036 jest w trakcie likwidacji.***

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000338389
Przekaż 1% podatku On-Line

* program indywidualny dla tego podopiecznego

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
10850 - Grupa OPP - Pomoc dla Franka i Grzegorza

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.